Novedades y últimas actualizaciones

Servirá para poder tratar a los pacientes del hospital de forma más segura y eficiente. El hospital inaugura así, esta nueva unidad pionera en Europa. Cuenta con dos pasillos de consultas para niños y adultos con el propósito de reducir el riesgo de infecciones y mejorar el bienestar de los pacientes.

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha elaborado un decálogo de consejos para ayudar a los pacientes de fibrosis quística a disfrutar del verano y evitar sus posibles efectos adversos.

Como recuerda la FEFQ, “el verano es una de las estaciones del año más delicadas para las personas con fibrosis quística, que deben protegerse del calor como un grupo de riesgo y tomar medidas para prevenir la deshidratación”.

En muchos países del mundo se utilizan registros de Fibrosis Quística (FQ) para ayudar a la investigación médica, y mejorar la atención médica, y el tratamiento de los pacientes con FQ. 

Estamos construyendo un registro de FQ en nuestro país, y te pedimos permiso para incluir tus datos.

Existen planes para crear registros de pacientes con FQ a nivel europeo y global, que compartirán datos, manteniendo el anonimato , procedentes de muchos países, para darnos una información cada vez mejor sobre como mejorar el tratamiento de la FQ.

Toda la información disponible procedente de nuestro registro nacional será anónima. Igualmente, no será posible la identificación de ninguna persona a través de los registros europeo o global.

El equipo FQ de tu hospital, se encargará de introducir los datos, y de mantenerlos actualizados, y puede que los utilice para seguir tu evolución. Sin embargo, toda información que pudiera posibilitar tu identificación será eliminada de los datos contenidos en los registros nacional y europeo.

La Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años su congreso nacional en el que agrupa a personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad. El objetivo de este congreso es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la Fibrosis Quística.

A todos nos da pereza, a pesar de que sabemos que nos hace bien. Y si a nosotros nos cuesta hacerlo, a una persona con fibrosis quística se le tiene que hacer un mundo. Entonces, ¿cómo son capaces, con todas las dificultades que la enfermedad les pone delante?. Ver sus historias luchando contra viento y marea para hacer ejercicio y mejorar sus vidas nos hizo sentir ganas de hacer lo mismo. Si ellos lo hacen, ¿por qué no nosotros?

Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste. Audio doblado al español. Publicado en el canal de YouTube de la Federación Española de Fibrosis Quística (FedFibrosisQuistica). 

La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

Ir a la web de la Federación Española de FQ

¿Puede la medida del índice de aclaramiento pulmonar detectar una afección respiiratoria en los niños que presentan formas de fibrosis quística de diagnóstico no concluyente?

Está prevista la próxima publicación, en el área reservada para miembros de la Sociedad dentro de esta página web, del calendario de actividades de la SEFQ programadas para el segundo semestre de 2018.

En él se especifican las fechas de celebración de jornadas, reuniones científicas y demás actos previstos, así como las fechas de celebración de las reuniones de los distintos grupos de trabajo de la Sociedad.

El próximo Congreso de la SEFQ, a celebrar en 2019, tendrá su sede en la ciudad de Madrid y su organización corresponde de forma colaborativa entre los hospitales de la Comunidad que tratan pacientes de FQ.

El tema de las comunicaciones será libre y, una vez aceptadas, se agruparán por temáticas para su presentación. En breve se comunicará el procedimiento para el envío de comunicaciones así como el resto de informaciones relativas a esta nueva gran cita de los profesionales que trabajan en el ámbito de la FQ. 

Los grupos de trabajo con los que actualmente cuenta la SEFQ son los siguientes:

• Registro Europeo FQ
• Cribado Neonatal
• Complicaciones Pulmonares
• Fisioterapia Respiratoria

Cada uno de estos grupos actúa de acuerdo a sus propios objetivos particulares y mantiene una intensa actividad a lo largo del año que se ve reflejada en su correspondiente memoria donde se recogen publicaciones, proyectos de investigación, resultados de estudios, así como información de su participación en jornadas y eventos.

El acceso a la información relativa a los objetivos, miembros, trabajos en curso y la actividad de cada uno de estos Grupos es atraves del área reservada de esta web de acceso exclusivo para miembros de la SEFQ. 

Para acceder a la página informativa de cada uno de estos Grupos de Trabajo de la SEFQ pulse el siguiente botón (acceso autorizado sólo para miembros de la SEFQ)

Diet and Exercise in Cystic Fibrosis, a unique reference edited by distinguished and internationally recognized nutritionist and immunologist Ronald Ross Watson, fills the gap in the current dietary modalities aimed at controlling cystic fibrosis.

Using expert evaluation on the latest studies of the role of food and exercise in lifelong management of cystic fibrosis, this valuable resource shows how to maintain intestinal, hepatic, and pulmonary high quality function for improving quality of life for those with cystic fibrosis. A helpful tool for researchers and clinicians alike, this reference helps refine research targets, and provides the beginning of a structured dietary management scheme for those with cystic fibrosis.