Comunicado
Manifiesto de la Sociedad española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación española de Fibrosis Quística (FuEFQ)
Por el presente manifiesto la Sociedad española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación española de Fibrosis Quística (FuEFQ), se adhieren a la jornada reivindicativa del día 8 de septiembre en Madrid de los familiares y pacientes (FEFQ) afectos de esta enfermedad.
Por lo que solicitamos la pronta aprobación y financiación de los nuevos fármacos moduladores de la proteína reguladora transmenbrana de la Fibrosis quística (CFTR) que abren un nuevo escenario en el pronóstico de la enfermedad, donde una demora en el tratamiento puede suponer un daño irreversible en una enfermedad que tiene una expectativa de vida reducida.
Por todo ello también instamos a las autoridades pertinentes y a la industria farmacéutica a acelerar las negociaciones, para que el objetivo de que los pacientes españoles puedan disponer de dichos tratamientos sea efectivo de forma inmediata como lo es ya en otros países europeos, EEUU y Australia más recientemente.
Junta directiva SEFQ
Comite ejecutivo FuEFQ
Novedades y últimas actualizaciones
Sábado 8 de septiembre: DIA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA. Convocatoria de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) de movilización para exigir los nuevos tratamientos.
"La Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas han convocado una concentración en Madrid el próximo 8 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas con la mutación F508D (la más común en nuestro país y una de las más agresivas).
El objetivo de esta jornada es dar a conocer la Fibrosis Quística y evitar desigualdades en el tratamiento, como las que están ocurriendo en el caso de Orkambi, una medicación que lleva casi tres años a la espera de financiación en nuestro país."
Dictamen de la Agencia Europea del Medicamente sobre SYMKEVI
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento ha adoptado un dictamen positivo en el que recomienda la concesión de una autorización de comercialización del medicamento Symkevi.
Aprobación de ORKAMBI por parte de la FDA
La FDA aprueba ORKAMBI® (lumacaftor / ivacaftor) como primer medicamento para tratar la causa subyacente de la fibrosis quística en niños de 2 a 5 años con la forma más común de la enfermedad (deltaF508/deltaF508).
Decálogo de consejos veraniegos para pacientes con fibrosis quística
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha elaborado un decálogo de consejos para ayudar a los pacientes de fibrosis quística a disfrutar del verano y evitar sus posibles efectos adversos.
Como recuerda la FEFQ, “el verano es una de las estaciones del año más delicadas para las personas con fibrosis quística, que deben protegerse del calor como un grupo de riesgo y tomar medidas para prevenir la deshidratación”.
Actualidad de interés para Pacientes y Familiares
Hoja de información a los pacientes sobre el Registro de Fibrosis Quística
En muchos países del mundo se utilizan registros de Fibrosis Quística (FQ) para ayudar a la investigación médica, y mejorar la atención médica, y el tratamiento de los pacientes con FQ.
Estamos construyendo un registro de FQ en nuestro país, y te pedimos permiso para incluir tus datos.
Existen planes para crear registros de pacientes con FQ a nivel europeo y global, que compartirán datos, manteniendo el anonimato , procedentes de muchos países, para darnos una información cada vez mejor sobre como mejorar el tratamiento de la FQ.
Toda la información disponible procedente de nuestro registro nacional será anónima. Igualmente, no será posible la identificación de ninguna persona a través de los registros europeo o global.
El equipo FQ de tu hospital, se encargará de introducir los datos, y de mantenerlos actualizados, y puede que los utilice para seguir tu evolución. Sin embargo, toda información que pudiera posibilitar tu identificación será eliminada de los datos contenidos en los registros nacional y europeo.
Celebrado en Zaragoza el VI Congreso de la Federación Española de FQ
La Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años su congreso nacional en el que agrupa a personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad. El objetivo de este congreso es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la Fibrosis Quística.
El congreso se ha celebrado en Zaragoza los días 15, 16 y 17 de junio y ha contado con la participación de más de 160 personas entre profesionales, personas con FQ y familiares que han podido conocer los últimos avances científicos en el tratamiento de la enfermedad e intercambiar sus propias experiencias.
Campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) contra el sedentarismo
A todos nos da pereza, a pesar de que sabemos que nos hace bien. Y si a nosotros nos cuesta hacerlo, a una persona con fibrosis quística se le tiene que hacer un mundo. Entonces, ¿cómo son capaces, con todas las dificultades que la enfermedad les pone delante?. Ver sus historias luchando contra viento y marea para hacer ejercicio y mejorar sus vidas nos hizo sentir ganas de hacer lo mismo. Si ellos lo hacen, ¿por qué no nosotros?
Hacer ejercicio es salud. Puede salvar nuestras vidas, tanto si eres una persona con fibrosis quística como si no lo eres. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística lanzan esta campaña pro-ejercicio físico para la sociedad en general.
Ayudando a los niños a comprender la enfermedad
Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste. Audio doblado al español. Publicado en el canal de YouTube de la Federación Española de Fibrosis Quística (FedFibrosisQuistica).
La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
Ir a la web de la Federación Española de FQ
De interés para Profesionales Sanitarios
Destacados NACFS 2017
Formas de fibrosis quística de diagnóstico no cloncluyente
¿Puede la medida del índice de aclaramiento pulmonar detectar una afección respiiratoria en los niños que presentan formas de fibrosis quística de diagnóstico no concluyente?
Actividad de la SEFQ / Actualidad para miembros
Calendario de Actividades de la SEFQ previstas para el segundo semestre de 2018
Está prevista la próxima publicación, en el área reservada para miembros de la Sociedad dentro de esta página web, del calendario de actividades de la SEFQ programadas para el segundo semestre de 2018.
En él se especifican las fechas de celebración de jornadas, reuniones científicas y demás actos previstos, así como las fechas de celebración de las reuniones de los distintos grupos de trabajo de la Sociedad.
Preparativos del XV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Fibrosis Quística - II Reunión Iberoamericana multidisplinar de FQ
El próximo Congreso de la SEFQ, a celebrar en 2019, tendrá su sede en la ciudad de Madrid y su organización corresponde de forma colaborativa entre los hospitales de la Comunidad que tratan pacientes de FQ.
El tema de las comunicaciones será libre y, una vez aceptadas, se agruparán por temáticas para su presentación. En breve se comunicará el procedimiento para el envío de comunicaciones así como el resto de informaciones relativas a esta nueva gran cita de los profesionales que trabajan en el ámbito de la FQ.
Grupos de Trabajo de la SEFQ
Los grupos de trabajo con los que actualmente cuenta la SEFQ son los siguientes:
- Registro Europeo FQ
- Cribado Neonatal
- Complicaciones Pulmonares
- Fisioterapia Respiratoria
Cada uno de estos grupos actúa de acuerdo a sus propios objetivos particulares y mantiene una intensa actividad a lo largo del año que se ve reflejada en su correspondiente memoria donde se recogen publicaciones, proyectos de investigación, resultados de estudios, así como información de su participación en jornadas y eventos.
El acceso a la información relativa a los objetivos, miembros, trabajos en curso y la actividad de cada uno de estos Grupos es atraves del área reservada de esta web de acceso exclusivo para miembros de la SEFQ.
Para acceder a la página informativa de cada uno de estos Grupos de Trabajo de la SEFQ pulse el siguiente botón (acceso autorizado sólo para miembros de la SEFQ)
Publicaciones
Diet and Exercise in Cystic Fibrosis, a unique reference edited by distinguished and internationally recognized nutritionist and immunologist Ronald Ross Watson, fills the gap in the current dietary modalities aimed at controlling cystic fibrosis.
Using expert evaluation on the latest studies of the role of food and exercise in lifelong management of cystic fibrosis, this valuable resource shows how to maintain intestinal, hepatic, and pulmonary high quality function for improving quality of life for those with cystic fibrosis. A helpful tool for researchers and clinicians alike, this reference helps refine research targets, and provides the beginning of a structured dietary management scheme for those with cystic fibrosis.
Artículos y Noticias
Conoce la labor que hace la Fundación Española de Fibrosis Quística
Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.
Lo más visto
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Preparativos del XV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Fibrosis Quística - II Reunión Iberoamericana multidisciplinar de FQ
Campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística contra el sedentarismo
Hoja de información a los pacientes sobre el Registro de Fibrosis Quística
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Enlaces de interés
Educación para la salud
Vivir con fibrosis quística implica muchos desafíos.
Aprender más sobre cómo puede manejar su enfermedad todos los días, en última instancia, puede ayudar a encontrar un equilibrio entre su estilo de vida y los cuidados que requiere la FQ.
Las personas con FQ viven vidas más largas y más saludables que nunca y pueden, hoy día, llegar a conseguir hitos que quizás nunca antes hubieran pensado que podrían llegar a plantearse.
La educación y el conocimiento son la clave para alcanzar esos hitos.
Lo que los pacientes con FQ deben de saber sobre los microbios
Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este artículo identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan los microbios.
Consejos para protegerse de los gérmenes en la vida diaria de las personas con FQ
Los gérmenes están por todas partes, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de enfermarse. La intención de los siguientes consejos es mantenerle informado para que usted pueda tomar las mejores decisiones.
El objetivo primordial de estas directrices es ayudar a las personas con FQ a conservar y proteger su salud.