Novedades y últimas actualizaciones

La Fundación Española de FQ celebró su II Jornada de Actualización en Fibrosis Quística el pasado 30 de noviembre 

El viernes 30 de noviembre se celebró en Madrid la II Jornada de Actualización en Fibrosis Quística de la Fundación Española de FQ, con la colaboración de la Sociedad Española de FQ y la Federación Española de FQ.

La jornada tuvo lugar en el Instituto de Salud Carlos III (Campus de Chamartín) y contó por la mañana con un programa separado para médicos y para pacientes, y con ponencias conjuntas para todos por la tarde.

La jornada se emitió en streaming  y próximamente se colgarán las grabaciones de las ponencias en la página web.


FOLLETO INFORMATIVO DE LA JORNADA


NACFC 2018 - 32ª Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística. Resúmenes de las comunicaciones más destacadas.


Ya están accesibles los resúmenes de las comunicaciones más destacadas de NACFC 2018, que este año ha tenido lugar en Denver, Colorado. Estos resúmenes han sido elaborados por un comité de especialistas en fibrosis quística, quienes a través de sus comunicaciones buscan transmitir las principales novedades y alcances de este congreso.

Por Esther Quintana
Unidad de Fibrosis Quística, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla

Del 18 al 20 de octubre se celebró la 32ª Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística en Denver (Colorado). Al encuentro asistieron más de 5.000 profesionales de todas las disciplinas relacionadas con la fibrosis quística (investigadores básicos, pediatras, neumólogos de adultos, digestivos, microbiólogos, genetistas, fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeros, trabajadores sociales y farmacéuticos). El programa científico estuvo integrado por conferencias plenarias, simposios, talleres de comunicaciones orales y sesiones de pósteres. Y el espíritu que acompañó cada una de las actividades fue el de la esperanza en encontrar una pronta cura para todas las personas con fibrosis quística (FQ) independientemente de la genética que porten.

De esta manera, en las primeras conferencias conocimos los resultados de los estudios en fase II de la triple combinación VX 445- Tezacaftor- Ivacaftor y VX 659-Tezacaftor-Ivacaftor. El uso de estas combinaciones produjo un aumento de ...  


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DESTACADOS NACFC 2018




Dictamen de la Agencia Europea del Medicamente sobre SYMKEVI

El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento ha adoptado un dictamen positivo en el que recomienda la concesión de una autorización de comercialización del medicamento Symkevi.





Aprobación de ORKAMBI por parte de la FDA

La FDA aprueba ORKAMBI® (lumacaftor / ivacaftor) como primer medicamento para tratar la causa subyacente de la fibrosis quística en niños de 2 a 5 años con la forma más común de la enfermedad (deltaF508/deltaF508).





Comunicado

Manifiesto de la Sociedad española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación española de Fibrosis Quística (FuEFQ)

Por el presente manifiesto la Sociedad española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación española de Fibrosis Quística (FuEFQ), se adhieren a la jornada reivindicativa del día 8 de septiembre en Madrid de los familiares y pacientes (FEFQ) afectos de esta enfermedad.

Por lo que solicitamos la pronta aprobación y financiación de los nuevos fármacos moduladores de la proteína reguladora transmenbrana de la Fibrosis quística (CFTR) que abren un nuevo escenario en el pronóstico de la enfermedad, donde una demora en el tratamiento puede suponer un daño irreversible en una enfermedad que tiene una expectativa de vida reducida.

Por todo ello también instamos a las autoridades pertinentes y a la industria farmacéutica a acelerar las negociaciones, para que el objetivo de que los pacientes españoles puedan disponer de dichos tratamientos sea efectivo de forma inmediata como lo es ya en otros países europeos, EEUU y Australia más recientemente.
 
Junta directiva SEFQ
Comite ejecutivo FuEFQ



Actualidad de interés para Pacientes y Familiares

Hoja de información a los pacientes sobre el Registro de Fibrosis Quística

En muchos países del mundo se utilizan registros de Fibrosis Quística (FQ) para ayudar a la investigación médica, y mejorar la atención médica, y el tratamiento de los pacientes con FQ. 

Estamos construyendo un registro de FQ en nuestro país, y te pedimos permiso para incluir tus datos.

Existen planes para crear registros de pacientes con FQ a nivel europeo y global, que compartirán datos, manteniendo el anonimato , procedentes de muchos países, para darnos una información cada vez mejor sobre como mejorar el tratamiento de la FQ.

Toda la información disponible procedente de nuestro registro nacional será anónima. Igualmente, no será posible la identificación de ninguna persona a través de los registros europeo o global.

El equipo FQ de tu hospital, se encargará de introducir los datos, y de mantenerlos actualizados, y puede que los utilice para seguir tu evolución. Sin embargo, toda información que pudiera posibilitar tu identificación será eliminada de los datos contenidos en los registros nacional y europeo.





Celebrado en Zaragoza el VI Congreso de la Federación Española de FQ

La Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años su congreso nacional en el que agrupa a personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad. El objetivo de este congreso es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la Fibrosis Quística.

El congreso se ha celebrado en Zaragoza los días 15, 16 y 17 de junio y ha contado con la participación de más de 160 personas entre profesionales, personas con FQ y familiares que han podido conocer los últimos avances científicos en el tratamiento de la enfermedad e intercambiar sus propias experiencias.

Para aquellas personas que estén interesadas, la Federación Española de Fibrosis Quística ha colgado en su página web las grabaciones en video de cada una de las ponencias celebradas.

Campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) contra el sedentarismo

A todos nos da pereza, a pesar de que sabemos que nos hace bien. Y si a nosotros nos cuesta hacerlo, a una persona con fibrosis quística se le tiene que hacer un mundo. Entonces, ¿cómo son capaces, con todas las dificultades que la enfermedad les pone delante?. Ver sus historias luchando contra viento y marea para hacer ejercicio y mejorar sus vidas nos hizo sentir ganas de hacer lo mismo. Si ellos lo hacen, ¿por qué no nosotros?

Hacer ejercicio es salud. Puede salvar nuestras vidas, tanto si eres una persona con fibrosis quística como si no lo eres. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística lanzan esta campaña pro-ejercicio físico para la sociedad en general.





Ayudando a los niños a comprender la enfermedad

Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste. Audio doblado al español. Publicado en el canal de YouTube de la Federación Española de Fibrosis Quística (FedFibrosisQuistica). 

La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.


Ir a la web de la Federación Española de FQ



De interés para Profesionales Sanitarios

II Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratoria

Organizando por la Fundación para la Investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia (INCLIVA) y por la Universidad de  Valencia, tendrá lugar en  Valencia del 12 al 14 de diciembre de 2018.

El Congreso cuenta con la participación de miembros destacados de la SENP, SEPAR, SEFQ así como relevantes ponentes internacionales.

El II Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratoria tiene como objeto reunir a diversos expertos, médicos e investigadores, reconocidos por su conocimiento de las enfermedades: Fibrosis Quística, Déficit de Alfa 1 Antitripsina, Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria y Fibrosis Pulmonar Idiopática.
 
El encuentro va dirigido especialmente a especialistas y residentes: pediatras, neumólogos y médicos de familia, dadas las características de este tipo de enfermedades, aunque desde la organización también se destaca la importancia de la participación de personal de enfermería, fisioterapia, trabajadores sociales, … Asimismo, la actividad se ha diseñado con contenidos altamente formativos, por lo que está especialmente dirigida a estudiantes de ciencias de la Salud.

 

FOLLETO INFORMATIVO COMPLETO


Más información:
Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA
Teléfono: 96 1973517
Página WEB:   www.incliva.es


X Premios Enfermedades Poco Frecuentes

Organizados por el el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) el 24 de noviembre se celebra el acto de entrega de los X Premios EPF en el Hospital Clínico San Carlos.

Este año se celebra el X aniversario de estos premios que se convocan todos los años como reconocimiento a aquellos profesionales, instituciones y personas que con su esfuerzo y apoyo merecen una mención por su trabajo y dedicación a estas patologías.


Artículos de interés

Antimicrobial susceptibility of non-fermenting Gram-negative pathogens isolated from cystic fibrosis patients.

Díez-Aguilar M, Ekkelenkamp M, Morosini MI, Merino I, Caballero JD, Jones M, van Westreenen M, Tunney MM, Cantón R, Fluit AC.

Int J Antimicrob Agents. 2018 Sep 18. pii: S0924-8579(18)30260-7. doi: 10.1016/j.ijantimicag.2018.09.001. [Epub ahead of print]

PMID: 30240837 [PubMed - as supplied by publisher]

Formas de fibrosis quística de diagnóstico no cloncluyente

¿Puede la medida del índice de aclaramiento pulmonar detectar una afección respiiratoria en los niños que presentan formas de fibrosis quística de diagnóstico no concluyente?
El cribado neonatal de la fibrosis quística identifica pacientes con formas de fibrosis quística de diagnóstico no concluyente (en inglés, CF-SPID). Los datos han mostrado que aproximadamente el 11% de estos niños evolucionarán hacia una forma típica de fibrosis quística. Se aconseja un seguimiento clínico anual. Debido a su mayor sensibilidad para detectar anomalías funcionales respiratorias infraclínicas, la medida del índice de aclaramiento pulmonar (IAP) puede revelarse interesante en estos niños con el fin de detectar una posible afectación respiratoria. 


Actividad de la SEFQ  /  Actualidad para miembros 

Preparativos del XV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Fibrosis Quística - II Reunión Iberoamericana multidisplinar de FQ

El próximo Congreso de la SEFQ, a celebrar en 2019, tendrá su sede en la ciudad de Madrid y su organización corresponde de forma colaborativa entre los hospitales de la Comunidad que tratan pacientes de FQ.

El tema de las comunicaciones será libre y, una vez aceptadas, se agruparán por temáticas para su presentación. En breve se comunicará el procedimiento para el envío de comunicaciones así como el resto de informaciones relativas a esta nueva gran cita de los profesionales que trabajan en el ámbito de la FQ. 



Nueva plataforma de contenidos en el ámbito de las enfermedades metabólicas y poco frecuentes.

Se trata de un nuevo canal de comunicación de ORPHAN IBERIA que está destinado exclusivamente a profesionales sanitarios y a través de la cual sus usuarios pueden recibir información científica de las áreas de su interés (estudios y publicaciones, presentaciones científicas, bibliografía, etc…) dentro del ámbito de las enfermedades metabólicas y poco frecuentes.

Los contenidos publicados han sido seleccionados y revisados por profesionales expertos en cada una de las áreas y cumplen con referencias médicas y científicas.


Registro Español FQ Informe Anual 2016

Acceso a este documento disponible desde la pestaña "Miembros SEFQ" de esta página web, dentro del apartado correspondiente al Grupo de Trabajo "Registro Europeo de Pacientes".


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Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry - Annual Data Report 2016

Acceso a este documento disponible desde la pestaña "Miembros SEFQ" de esta página web, dentro del apartado correspondiente al Grupo de Trabajo "Registro Europeo de Pacientes".


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Publicaciones

Diet and Exercise in Cystic Fibrosis, a unique reference edited by distinguished and internationally recognized nutritionist and immunologist Ronald Ross Watson, fills the gap in the current dietary modalities aimed at controlling cystic fibrosis.

Using expert evaluation on the latest studies of the role of food and exercise in lifelong management of cystic fibrosis, this valuable resource shows how to maintain intestinal, hepatic, and pulmonary high quality function for improving quality of life for those with cystic fibrosis. A helpful tool for researchers and clinicians alike, this reference helps refine research targets, and provides the beginning of a structured dietary management scheme for those with cystic fibrosis.







Artículos y Noticias 

Autor: BRAD DELL
Fecha: Febrero de 2018
Publicado en: Cystic Fibrosis News Today (www.cysticfibrosisnewstoday.com)



Conoce la labor que hace la Fundación Española de Fibrosis Quística

Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.


Más ...

Educación para la salud

Vivir con fibrosis quística implica muchos desafíos.

Aprender más sobre cómo puede manejar su enfermedad todos los días, en última instancia, puede ayudar a encontrar un equilibrio entre su estilo de vida y los cuidados que requiere la FQ.

Las personas con FQ viven vidas más largas y más saludables que nunca y pueden, hoy día, llegar a conseguir hitos que quizás nunca antes hubieran pensado que podrían llegar a plantearse. 

La educación y el conocimiento son la clave para alcanzar esos hitos. 


Lo que los pacientes con FQ deben de saber sobre los microbios

Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este artículo identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan los microbios.

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Consejos para protegerse de los gérmenes en la vida diaria de las personas con FQ

Los gérmenes están por todas partes, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de enfermarse. La intención de los siguientes consejos es mantenerle informado para que usted pueda tomar las mejores decisiones.

El objetivo primordial de estas directrices es ayudar a las personas con FQ a conservar y proteger su salud.

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