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IV JORNADA DE ACTUALIZACIÓN EN FIBROSIS QUÍSTICA
FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA (FuEFQ)Presentación y partes del programa
El viernes 16 de diciembre se celebrará en Madrid la IV Jornada de Actualización en Fibrosis Quística de la Fundación Española de FQ, con la colaboración de la Sociedad Española de FQ y la Federación Española de FQ.
La jornada tendrá lugar en el Hospital Carlos III (Calle Sinesio Delgado, 10, 28029, Madrid) entre las 10:00 horas y las 18:00 horas. Contará por la mañana con un programa sólo para médicos, que incluirá grupos de trabajo, mesas redondas y la Asamblea de la SEFQ; mientras que la tarde estará abierta a todo el mundo y estará compuesta por ponencias conjuntas de profesionales sociosanitarios y personas con FQ.
Las personas interesadas en asistir a la jornada deberán rellenar ésta inscripción y, en el caso de los médicos, enviar justificante de pago a fundacionespanolafq@fefq.es antes del día 4 de diciembre de 2022. La inscripción es gratuita para personas con FQ, familiares, médicos residentes, profesionales de enfermería, fisioterapia, nutrición, trabajo social y psicología. Tiene un coste de 50 euros para médicos socios de la SEFQ y de 100 euros para no socios.
Las personas con Fibrosis Quística que deseen asistir a la jornada deberán presentar un certificado médico que acredite que en análisis, realizado NO antes del 21 de noviembre, no existe presencia de Estafilococo aureus meticilin-resistente (MRSA), Burkholderia cepacia ni Mycobacterium abcessus.
No obstante, la jornada se grabará en vídeo para todas aquellas personas que no puedan asistir y, posteriormente, se colgarán las grabaciones de las ponencias en la página web.
Más información: 96 331 82 00 – fundacionespanolafq@fefq.es
IV JORNADA DE ACTUALIZACIÓN EN FIBROSIS QUÍSTICA
FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA (FuEFQ)Programa definitivo
Viernes, 16 de diciembre de 2022
Lugar: Hospital Carlos III
Dirección: Calle Sinesio Delgado, 10 28029-Madrid
PROGRAMA DE MAÑANA (solo para médicos)
10.00 - 10.15h Apertura y Bienvenida SEFQ
10.15 - 11.15h Grupos de Trabajo SEFQ
11.15 - 12.30h Mesa Redonda SEFQ
Moderador: Dr. Oscar Asensio
11.15 - 11.30h Infecciones fúngicas en FQ
Dra. Amparo Solé. Hospital Universitario de la Fe. Valencia
11.30 - 11.45h Nuevas terapias antibacterianas (fagos)
Dr. Juan de Dios Caballero. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid
11.45 - 12.15h Update en FQ.
- Novedades Congreso European Cystic Fibrosis Society 2022
Dra. Marta Ruiz de Valvuena. Hospital Universitario de la Paz. Madrid - Novedades Congreso Cystic Fibrosis Foundation
Dr. Pedro Mondejar. Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia
12.15 - 12.30h Discusión
12.30 - 13.30h Asamblea General de Socios SEFQ
13.30 - 15.00h Descanso - Comida
15.15 - 17.00h Mesa Redonda FuEFQ. Nueva era en la FQ
Moderadora: Dra. Estela Pérez Ruiz
Dra. Esther Quintana. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla
15.45 - 16.15h La voz del paciente. Calidad de vida y adherencia
Beatriz Monfort. Psicóloga de la Asociación FQ de Valencia
16.15 - 16.45h Efectos adversos de las nuevas terapias
Dra. Rosa Girón. Hospital Universitario de la Princesa. Madrid
Personas con FQ
16.45 - 17.00h Coloquio
Dra. Amparo Solé. Hospital Universitario de la Fe. Valencia
Dr. Oscar Asensio. Presidente Sociedad Española de Fibrosis Quística
ACUERDO DE FINANCIACIÓN
Vertex confirma que la indicación pediátrica del medicamento Kaftrio estará disponible a partir de la actualización en el nomenclátor del SNS
El laboratorio Vertex Pharmaceuticals ha confirmado hoy la noticia transmitida por la ministra de Sanidad, Carolina Darias, durante la inauguración del VIII Congreso de la FEFQ en Pamplona hace dos semanas, sobre el acuerdo de financiación de la indicación pediátrica de Kaftrio para niñas y niños de entre 6 y 11 años.
El medicamento estará disponible a partir de la actualización en el nomenclátor del Sistema Nacional de Salud (SNS), que se prevé sea el próximo 1 de noviembre, tras su aprobación en la reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) celebrada el 29 de septiembre, con el acuerdo previo de financiación alcanzado con Vertex. Hasta ahora, el reembolso se limitaba a personas con FQ mayores de 12 años.
Esta presentación de 37,5 miligramos del medicamento Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) en combinación con ivacaftor está indicada para menores de 30 kilos con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Y se estima que podrá beneficiar a entre 300 y 500 niñas y niños en nuestro país.
Con este nuevo paso, España dispondrá de un acuerdo de financiación para todas las presentaciones pediátricas y de adultos de los moduladores de Vertex aprobados hasta la fecha por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
“Queremos dar las gracias al Ministerio de Sanidad y a Vertex por haber llegado a este acuerdo tan importante para nuestro colectivo pediátrico. Desde la Fundación Española de Fibrosis Quística valoramos el cambio realizado por ambas partes para conseguir acortar los plazos del proceso de negociación, pero debemos continuar trabajando entre todos para que se continúen reduciendo los tiempos de espera para acceder a los tratamientos innovadores y apoyando la investigación en busca de tratamientos para aquellos que no pueden beneficiarse de los moduladores actuales”, señala Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de FQ (FEFQ) y vicepresidente de la Fundación (FuEFQ).
«Con dicha aprobación damos un salto en la prevención de complicaciones y secuelas de la Fibrosis Quística prácticamente definitivo para aquellas personas a las que pueden optar, a día de hoy, a estos moduladores. Desde ya seguimos trabajando para que lleguen tratamientos más precoces cerca del diagnóstico de la enfermedad y, sin duda, en poder tratar a todos los pacientes sea cual sea su mutación y la curación definitiva. ¡Seguimos adelante!”, añade el Dr. Óscar Asensio, presidente de la Fundación Española de FQ (FuEFQ) y de la Sociedad Española de FQ (SEFQ).
CARTA A LA AEMPSLa Fundación Española de FQ solicita información ante la posible interrupción de suministro del kit Macroduct® para test del sudor
La Fundación Española de Fibrosis Quística, formada por la Federación Española de FQ y la Sociedad Española de FQ, está trabajando junto con la Sociedad Europea de FQ (ESCF) y CF Europe para conocer cuál es la situación actual del kit de suministro Macroduct®, kit de suministro avanzado Macroduct® y kit de suministro Nanoduct® del grupo ELITechGroup Inc. en toda Europa. (Ver comunicados del 13 de mayo y del 19 de mayo por parte de ELITechGroup Inc.).
Para ello, la FuEFQ ha dirigido una carta a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), que puede leerse aquí, en la que solicitan más información ante la posible falta de material adecuado para el diagnóstico de la Fibrosis Quística y que se tomen medidas de excepción para evitar la falta de suministro. Por su parte, la AEMPS ha comunicado a la Fundación Española de FQ que ...
AYUDA A UCRANIALa Federación Española de Fibrosis Quística se moviliza junto a la Asociación Europea de FQ (CF Europe) solicitando ayuda para las personas con FQ de Ucrania.
A tal efecto ha iniciado una campaña de recaudación de fondos «Ayuda FQ Ucrania» destinados a apoyar acciones coordinadas mediante el envío de todo lo recaudado a CF Europe, que se encarga de gestionar la ayuda al colectivo FQ de Ucrania.
Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística nos queremos hacer eco de esta solicitud de ayuda para las personas con FQ de Ucrania.
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Nuevo apartado web
PROCESO DE ACREDITACIÓN DE UNIDADES DE REFERENCIA DE FIBROSIS QUÍSTICA
El objetivo de este nuevo apartado es servir de guía a las unidades de fibrosis quística (UFQ) que quieran obtener la acreditación de la SEFQ en alguno de los 3 niveles de acreditación establecidos: UFQ de referencia, UFQ de complejidad intermedia y UFQ básica.
El acceso a este nuevo apartado queda habilitado mediante la incorporación de una nueva pestaña, bajo la etiqueta "Acreditación UFQ's", a la barra del menú de cabecera de la web.
Actualidad FQ
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REGISTRO DE PACIENTES DE LA SOCIEDAD EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA (ECFSPR)
Actualización de las directrices del registro y nuevo documento de consentimiento informado.
La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS) es una comunidad internacional de profesionales científicos y clínicos comprometidos con la mejora de la supervivencia y la calidad de vida de las personas con FQ.
Como parte de la ECFS, el Registro Europeo recopila datos de personas con FQ en Europa para brindarnos una mayor comprensión de la enfermedad, facilitar la introducción de nuevas normativas para mejorar la atención, proporcionar datos para la investigación epidemiológica y apoyar la planificación de la salud pública.
Todos los centros y registros nacionales que participan en el Registro Europeo utilizan las mismas definiciones y formas de representar los datos recopilados (variables) para garantizar que la información sea comparable de un país a otro.
Los apartados que siguen, le permitirán acceder a la versión actualizada de normativa y principales documentos de este registro.
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La Sociedad Española de Fibrosis Quística, apoyándose en los conocimientos actuales sobre la pandemia Covid 19, ha querido compartir una serie de recomendaciones basadas en guías y protocolos de hospitales de referencia y de las Sociedades de Fibrosis Quística más destacadas.
Creemos que los pacientes con COVID19 con FQ pueden tener una afectación más grave y de instauración más rápida que otros pacientes sin patología de base. Las Unidades y hospitales que atienden a este grupo de pacientes deberían asegurar una atención adecuada siguiendo las recomendaciones y guías a tal efecto, así como asegurar un número de camas suficiente para los pacientes que pudieran precisar ingreso hospitalario. Son pacientes que, por su control cercano, su tratamiento y su vulnerabilidad, van a requerir una aproximación algo diferenciada.
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Información de interés para Pacientes y Familiares
Recomendaciones para la vuelta al colegio
Campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) contra el sedentarismo
A todos nos da pereza, a pesar de que sabemos que nos hace bien. Y si a nosotros nos cuesta hacerlo, a una persona con fibrosis quística se le tiene que hacer un mundo. Entonces, ¿cómo son capaces, con todas las dificultades que la enfermedad les pone delante?. Ver sus historias luchando contra viento y marea para hacer ejercicio y mejorar sus vidas nos hizo sentir ganas de hacer lo mismo. Si ellos lo hacen, ¿por qué no nosotros?
Hacer ejercicio es salud. Puede salvar nuestras vidas, tanto si eres una persona con fibrosis quística como si no lo eres. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística lanzan esta campaña pro-ejercicio físico para la sociedad en general.
Ayudando a los niños a comprender la enfermedad
Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste. Audio doblado al español. Publicado en el canal de YouTube de la Federación Española de Fibrosis Quística (FedFibrosisQuistica).
La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
Ir a la web de la Federación Española de FQ
Conoce la labor que hace la Fundación Española de Fibrosis Quística
Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.
Enlaces de interés
Educación para la salud
Vivir con fibrosis quística implica muchos desafíos.
Aprender más sobre cómo puede manejar su enfermedad todos los días, en última instancia, puede ayudar a encontrar un equilibrio entre su estilo de vida y los cuidados que requiere la FQ.
Las personas con FQ viven vidas más largas y más saludables que nunca y pueden, hoy día, llegar a conseguir hitos que quizás nunca antes hubieran pensado que podrían llegar a plantearse.
La educación y el conocimiento son la clave para alcanzar esos hitos.
Lo que los pacientes con FQ deben de saber sobre los microbios
Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este artículo identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan los microbios.
Consejos para protegerse de los gérmenes en la vida diaria de las personas con FQ
Los gérmenes están por todas partes, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de enfermarse. La intención de los siguientes consejos es mantenerle informado para que usted pueda tomar las mejores decisiones.
El objetivo primordial de estas directrices es ayudar a las personas con FQ a conservar y proteger su salud.
Como cada año el cuarto miércoles de abril se celebra en España el día Nacional de la Fibrosis Quística, un año especial en que el congreso de los diputados, así como diferentes comunidades autónomas han realizado declaraciones institucionales a favor del apoyo a la Fibrosis Quística.
Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) , queremos enviar un mensaje de optimismo y esperanza especialmente este año a todo el colectivo.
Los resultados de los nuevos tratamientos, así como de las investigaciones en marcha nos colocan en una situación muy cercana a poder controlar la enfermedad y no descansaremos hasta conseguir su cura.
No podemos dejar de agradecer los esfuerzos de las Asociaciones de pacientes y la de los sanitarios del entorno de la Fibrosis Quística por el enorme trabajo que están realizando.
Así como no podemos más que seguir demandando a las autoridades sanitarias y a los laboratorios de la industria farmacéutica que se alineen con nuestro más que justificado deseo de que los nuevos y extraordinarios tratamientos, así como la priorización de la vacunación Covid-19, lleguen cuanto antes a nuestro colectivo.
La Sociedad científica se brinda a colaborar en lo que se precise.
Esperemos que pronto podamos celebrar nuevos hitos conseguidos por el colectivo sobre la Fibrosis Quística.Que sea un buen día para todos.
Junta Directiva de la SEFQ