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NOTA DE PRENSA
6 de septiembre de 2022

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA (8 de septiembre de 2022).
La Fundación Española de Fibrosis Quística insta al laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad a llegar a un acuerdo “real” urgente para la inclusión de la indicación pediátrica de Kaftrio© en el Sistema Nacional de Salud

Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora este jueves 8 de septiembre, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de FQ (SEFQ) instan al laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad a llegar a un acuerdo de financiación en la próxima reunión del CIPM a finales de septiembre, para incluir la indicación pediátrica de Kaftrio© en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y no alargar más la espera de 500 niñas y niños con Fibrosis Quística que siguen sufriendo un deterioro irreversible de su salud.

La Fibrosis Quística (FQ) ha vivido una revolución en los últimos años en lo referente a su tratamiento. El desarrollo de los moduladores de la proteína CFTR, y su ampliación cada vez a más mutaciones y franjas de edad, está suponiendo una mejora considerable en la calidad de vida de muchas personas con FQ. Estos tratamientos no curan, pero frenan el deterioro que produce la enfermedad.

El último de estos moduladores, Kaftrio©, fue incluido con retraso respecto a los países de nuestro entorno en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS), el 1 de diciembre de 2021, para personas con FQ mayores de 12 años con al menos una copia de la mutación F508del. Esto comprende aproximadamente al 70% de la población con FQ en España. Casi simultáneamente, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) amplió la indicación de este tratamiento para niñas y niños de entre 6 y 11 años, y fue autorizado en enero por la Comisión Europea para su comercialización en Europa. Lo ocurrido con la indicación de adultos está a punto de repetirse y, ocho meses después, 500 niñas y niños con Fibrosis Quística en España siguen esperando para poder acceder a este revolucionario tratamiento.


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IV Jornadas FuEFQ
Programa preliminar

Programa preliminar IV Jornadas FuEFQ.

Madrid, 16 de Diciembre 2022 

10.00 h. Apertura de las Jornadas. Sala común socios SEFQ y Federación.
10.30 h. Reuniones SEFQ y Federación de pacientes (reuniones simultáneas en dos salas independientes).
10.30- 11.30 h. Reunión Grupos de Trabajo SEFQ
11.30- 13.00 h Mesa Redonda SEFQ. Novedades en Microbiología

11.30 -12.00 h Infecciones fúngicas en FQ
12.00-12.30 h Nuevas terapias antibacterianas (Fagos)
12.30- 13.00 h. Up to date en FQ. Novedades Congresos Europeo y/o Americano 2022

13.00-13.30 h. Asamblea General de Socios SEFQ
13.30 -15.00 h . Descanso. Comida
15.00 -17.00h. Reunión conjunta SEFQ y Federación de pacientes (Sala única)
15.00 -16.30 h Mesa Redonda FuEFQ. Nueva era en la FQ. La voz del paciente

15.00-15.30 h Investigando para el mañana. Nuevas terapias en FQ
15.30-16.00h. Adherencia y calidad de vida
16.00-16.30 h. Fertilidad y Embarazo

16.30 -17.00 h. Clausura y Despedida.



ACCESO A LOS NUEVOS MODULADORES
Sanidad incluye las indicaciones pediátricas de Orkambi® y Kalydeco® en el SNS desde el 1 de julio, pero no llega a un acuerdo para Kaftrio®

500 niñas y niños en España continúan a la espera para acceder a los nuevos moduladores.

Desde el pasado 1 de julio están disponibles los medicamentos Orkambi® y Kalydeco® para un grupo más amplio de personas con Fibrosis Quística, tras haber llegado a un acuerdo con el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para su financiación e inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Concretamente, Orkambi® (lumacaftor/ivacaftor) está ya disponible para niños y niñas con FQ mayores de 2 años, con dos copias de la mutación F508del en el gen CFTR. Y Kalydeco® (ivacaftor) está disponible para bebés con FQ de al menos 6 meses que tengan una mutación R117H en el gen CFTR o ...




CARTA A LA AEMPS
La Fundación Española de FQ solicita información ante la posible interrupción de suministro del kit Macroduct® para test del sudor

La Fundación Española de Fibrosis Quística, formada por la Federación Española de FQ y la Sociedad Española de FQ, está trabajando junto con la Sociedad Europea de FQ (ESCF) y CF Europe para conocer cuál es la situación actual del kit de suministro Macroduct®, kit de suministro avanzado Macroduct® y kit de suministro Nanoduct® del grupo ELITechGroup Inc. en toda Europa. (Ver comunicados del 13 de mayo y del 19 de mayo por parte de ELITechGroup Inc.).

Para ello, la FuEFQ ha dirigido una carta a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), que puede leerse aquí, en la que solicitan más información ante la posible falta de material adecuado para el diagnóstico de la Fibrosis Quística y que se tomen medidas de excepción para evitar la falta de suministro. Por su parte, la AEMPS ha comunicado a la Fundación Española de FQ que ... 





COMUNICADO DE PRENSA
27 de ABRIL - Día Nacional de la Fibrosis Quística

La Fundación Española de Fibrosis Quística espera que el acceso temprano a las indicaciones pediátricas de los últimos e innovadores tratamientos para la enfermedad sea pronto una realidad en España.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar el próximo 27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que aglutina a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), quiere concienciar sobre la necesidad e importancia de invertir en tratamientos innovadores desde edades tempranas para evitar deterioros irreversibles en la salud de muchas niñas y niños con FQ.





AYUDA A UCRANIA
La Federación Española de Fibrosis Quística se moviliza junto a la Asociación Europea de FQ (CF Europe) solicitando ayuda para las personas con FQ de Ucrania.

A tal efecto ha iniciado una campaña de recaudación de fondos «Ayuda FQ Ucrania» destinados a apoyar acciones coordinadas mediante el envío de todo lo recaudado a CF Europe, que se encarga de gestionar la ayuda al colectivo FQ de Ucrania.

Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística nos queremos hacer eco de esta solicitud de ayuda para las personas con FQ de Ucrania.





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BECAS DE INVESTIGACIÓN 

Convocatoria de financiación para jóvenes postdoctorados que trabajan en el campo de la Fibrosis Quística.


Cada dos años, CF Europe, junto con Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS), lanza una convocatoria de financiación para jóvenes postdoctorados que trabajan en el campo de la Fibrosis Quística con el objetivo de fomentar la investigación básica y trasnacional que resulta realmente importante para las personas con FQ y sus familias. 

La solicitud para las becas de investigación posdoctoral ECFS / CF Europe está abierta desde el 1 de octubre de 2021 hasta el 16 de enero de 2022.

Estas becas cuentan con un apoyo financiero de hasta 60.000 euros al año durante dos años y están dirigidas a participantes menores de 35 años, titulares de un doctorado en ciencias de la vida o similar, obtenido en 2018 o posterior y ciudadanos de un país europeo (según OMS / Europa | Países).

Información de la CONVOCATORIA

(solicitud de las becas, criterios de elegibilidad, etc.)



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Nuevo apartado web

PROCESO DE ACREDITACIÓN DE UNIDADES DE REFERENCIA DE FIBROSIS QUÍSTICA 

El objetivo de este nuevo apartado es servir de guía a las unidades de fibrosis quística (UFQ) que quieran obtener la acreditación de la SEFQ en alguno de los 3 niveles de acreditación establecidos: UFQ de referencia, UFQ de complejidad intermedia y UFQ básica.

El acceso a este nuevo apartado queda habilitado mediante la incorporación de una nueva pestaña, bajo la etiqueta  "Acreditación UFQ's", a la barra del menú de cabecera de la web.



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Actualidad FQ 

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Información sobre el COVID-19

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Criterios para la concesión de avales institucionales y de reconocimiento por la SEFQ


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La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios amplía la indicación de Symkevi a partir de 6 años

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en su boletín de septiembre recientemente publicado en su web, ha incluido una extensión de la indicación en el medicamento Symkevi (tezacaftor/ivacaftor), para el tratamiento de personas con Fibrosis Quística a partir de los 6 años de edad ...



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REGISTRO DE PACIENTES DE LA SOCIEDAD EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA (ECFSPR)

Actualización de las directrices del registro y nuevo documento de consentimiento informado.

La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS) es una comunidad internacional de profesionales científicos y clínicos comprometidos con la mejora de la supervivencia y la calidad de vida de las personas con FQ.

Como parte de la ECFS, el Registro Europeo recopila datos de personas con FQ en Europa para brindarnos una mayor comprensión de la enfermedad, facilitar la introducción de nuevas normativas para mejorar la atención, proporcionar datos para la investigación epidemiológica y apoyar la planificación de la salud pública.

Todos los centros y registros nacionales que participan en el Registro Europeo utilizan las mismas definiciones y formas de representar los datos recopilados (variables) para garantizar que la información sea comparable de un país a otro.

Los apartados que siguen, le permitirán acceder a la versión actualizada de normativa y principales documentos de este registro.  

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La Sociedad Española de Fibrosis Quística, apoyándose en los conocimientos actuales sobre la pandemia Covid 19, ha querido compartir una serie de recomendaciones basadas en guías y protocolos de hospitales de referencia y de las Sociedades de Fibrosis Quística más destacadas.

Creemos que los pacientes con COVID19 con FQ pueden tener una afectación más grave y de instauración más rápida que otros pacientes sin patología de base. Las Unidades y hospitales que atienden a este grupo de pacientes deberían asegurar una atención adecuada siguiendo las recomendaciones y guías a tal efecto, así como asegurar un número de camas suficiente para los pacientes que pudieran precisar ingreso hospitalario. Son pacientes que, por su control cercano, su tratamiento y su vulnerabilidad, van a requerir una aproximación algo diferenciada.

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Información de interés para Pacientes y Familiares


Recomendaciones para la vuelta al colegio

Campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) contra el sedentarismo

A todos nos da pereza, a pesar de que sabemos que nos hace bien. Y si a nosotros nos cuesta hacerlo, a una persona con fibrosis quística se le tiene que hacer un mundo. Entonces, ¿cómo son capaces, con todas las dificultades que la enfermedad les pone delante?. Ver sus historias luchando contra viento y marea para hacer ejercicio y mejorar sus vidas nos hizo sentir ganas de hacer lo mismo. Si ellos lo hacen, ¿por qué no nosotros?

Hacer ejercicio es salud. Puede salvar nuestras vidas, tanto si eres una persona con fibrosis quística como si no lo eres. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística lanzan esta campaña pro-ejercicio físico para la sociedad en general.





Ayudando a los niños a comprender la enfermedad

Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste. Audio doblado al español. Publicado en el canal de YouTube de la Federación Española de Fibrosis Quística (FedFibrosisQuistica). 

La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.


Ir a la web de la Federación Española de FQ



Conoce la labor que hace la Fundación Española de Fibrosis Quística

Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.


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Educación para la salud

Vivir con fibrosis quística implica muchos desafíos.

Aprender más sobre cómo puede manejar su enfermedad todos los días, en última instancia, puede ayudar a encontrar un equilibrio entre su estilo de vida y los cuidados que requiere la FQ.

Las personas con FQ viven vidas más largas y más saludables que nunca y pueden, hoy día, llegar a conseguir hitos que quizás nunca antes hubieran pensado que podrían llegar a plantearse. 

La educación y el conocimiento son la clave para alcanzar esos hitos. 


Lo que los pacientes con FQ deben de saber sobre los microbios

Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este artículo identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan los microbios.

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Consejos para protegerse de los gérmenes en la vida diaria de las personas con FQ

Los gérmenes están por todas partes, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de enfermarse. La intención de los siguientes consejos es mantenerle informado para que usted pueda tomar las mejores decisiones.

El objetivo primordial de estas directrices es ayudar a las personas con FQ a conservar y proteger su salud.

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Como cada año el cuarto miércoles de abril se celebra en España el día Nacional de la Fibrosis Quística, un año especial en que el congreso de los diputados, así como diferentes comunidades autónomas han realizado declaraciones institucionales a favor del apoyo a la Fibrosis Quística.

Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) , queremos enviar un mensaje de optimismo y esperanza especialmente este año a todo el colectivo.

Los resultados de los nuevos tratamientos, así como de las investigaciones en marcha nos colocan en una situación muy cercana a poder controlar la enfermedad y no descansaremos hasta conseguir su cura.

No podemos dejar de agradecer los esfuerzos de las Asociaciones de pacientes y la de los sanitarios del entorno de la Fibrosis Quística por el enorme trabajo que están realizando.

Así como no podemos más que seguir demandando a las autoridades sanitarias y a los laboratorios de la industria farmacéutica que se alineen con nuestro más que justificado deseo de que los nuevos y extraordinarios tratamientos, así como la priorización de la vacunación Covid-19, lleguen cuanto antes a nuestro colectivo.

La Sociedad científica se brinda a colaborar en lo que se precise.

Esperemos que pronto podamos celebrar nuevos hitos conseguidos por el colectivo sobre la Fibrosis Quística.

Que sea un buen día para todos.

Junta Directiva de la SEFQ