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COMUNICADO DE PRENSA
26 de abril (4º miércoles de abril) - Día Nacional de la Fibrosis QuísticaLa Fundación Española de Fibrosis Quística reclama la mejora de las unidades clínicas hospitalarias que tratan esta enfermedad.
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tuvo lugar el 26 de abril (cuarto miércoles de abril), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que agrupa a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), quiere reclamar la creación y el reconocimiento de las Unidades clínicas de Referencia, que son imprescindibles para tratar la Fibrosis Quística de manera multidisciplinar y mejorar la atención de todos los pacientes, sin importar la comunidad autónoma en la que residan.
25 de abril de 2023 -. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante que todas las personas con FQ sean tratadas en Unidades clínicas de Referencia de Fibrosis Quística, que cuenten con una estructura propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales.
La creación y mejora de Unidades de Referencia es una reivindicación histórica en el colectivo de Fibrosis Quística, ya que actualmente existen Unidades de Referencia bien dotadas en varias comunidades, pero ...
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Iniciados los preparativos del XVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Fibrosis Quística
Bajo el lema “En órbita hacia el futuro de la fibrosis quística: Nuevos retos” se celebrará en Barcelona del 16 al 18 de noviembre de 2023.
El Comité Organizador del Congreso viene ya trabajando, de acuerdo con la Junta Directiva de la SEFQ, en la preparación de un programa científico atractivo y dinámico donde se procurará además contar con la intervención de expertos ponentes nacionales y extranjeros en cada campo que ayuden a elevar el interés científico del congreso.
En cuanto al formato, se sigue apostando por la integración de diferentes modelos de sesiones: Simposios, mesas redondas, comunicaciones, que interesen al equipo multidisciplinar que atiende a las personas con FQ, con una oferta formativa amplia y donde cualquier profesional pueda disfrutar de la necesaria formación continuada y un foro donde compartir experiencias y trabajo en la Fibrosis Quística (FQ).
Se está trabajando igualmente en la preparación de la 3ª Mesa Iberoamericana / Internacional de Fibrosis Quística y en un nuevo curso de actualización en FQ de la SEFQ, estando también prevista la realización de sesiones específicas de casos clínicos, así como talleres prácticos durante la reunión.
Investigación de la FEFQ sobre el impacto de los nuevos tratamientos moduladores en la vida diaria de las personas con Fibrosis Quística
La Federación Española de Fibrosis Quística, con el apoyo de la Sociedad Española de FQ, está realizando una investigación sobre el impacto de los nuevos tratamientos moduladores, que han aparecido en los últimos años, en la vida diaria de las personas con FQ.
¿Por qué es importante participar?
Los nuevos tratamientos han conseguido mejorar en muchos aspectos el día a día de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, pero todos los cambios vienen acompañados de otros retos a los que el colectivo no se había enfrentado hasta el momento.
Se abren nuevos caminos que obligan a replantear el abordaje sanitario en muchos aspectos y también surgen nuevas necesidades que debemos conocer para poder consensuar lo que serán las bases de las necesidades del colectivo en la era de los moduladores.
Si estás tomando o has tomado alguno de los tratamientos moduladores CFTR y tu asociación todavía no se ha puesto en contacto contigo o no perteneces a ninguna asociación, puedes rellenar este cuestionario con tus datos y te contactaremos para participar en el estudio.
El objetivo principal de esta investigación es contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias, detectando nuevas necesidades surgidas a partir de estos nuevos tratamientos y explorando nuevas líneas de actuación dentro del colectivo FQ.
Una vez realizada la fase de diagnóstico, con la ayuda de cuestionarios cuantitativos y entrevistas cualitativas, se realizará el análisis de resultados en colaboración con el laboratorio de Ciencias Sociales de la Universidad de Valencia y se darán a conocer dichos resultados entre toda la comunidad FQ.
AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN PARA SOCIOS DE LA SEFQ DE LA FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA (FuEFQ)Convocatoria
Las Ayudas tienen entre sus objetivos fomentar la colaboración en la investigación entre las distintas Unidades de FQ, por lo que se valorará muy positivamente que los proyectos presentados sean multicéntricos e incluyan investigadores de, al menos, dos Unidades de FQ distintas. A estos efectos, las Unidades de FQ pediátricas y de adultos que funcionen como una única Unidad, aunque pertenezcan a diferentes Centros Sanitarios, se considerarán como una sola Unidad.
El Patronato de la FuEFQ contará con la asesoría del Comité Científico de la SEFQ, creado a tal efecto, para todos los aspectos relativos al funcionamiento de estas Ayudas, como se especifica en ...
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En esta web ...
PROCESO DE ACREDITACIÓN DE UNIDADES DE REFERENCIA DE FIBROSIS QUÍSTICA
El objetivo de este apartado es servir de guía a las unidades de fibrosis quística (UFQ) que quieran obtener la acreditación de la SEFQ en alguno de los 3 niveles de acreditación establecidos: UFQ de referencia, UFQ de complejidad intermedia y UFQ básica.
Puede acceder a este apartado desde la pestaña "Acreditación UFQ's" del menú de cabecera de la web, o directamente a través del siguiente botón:
SPANISH CYSTIC FIBROSIS REGISTRYYa está disponible el informe de 2019 del Registro Español de Fibrosis Quística elaborado por la Sociedad Española de FQ
El pasado mes de octubre se finalizó la actualización del Registro Español de Fibrosis Quística, realizado por la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ). La primera versión contaba con datos de 2016, el pasado año se publicó una actualización con datos correspondientes a 2018 y este año se ha realizado el informe con los datos recogidos durante 2019.
Este informe está coordinado por la Dra. Mª Dolores Pastor y ha contado con la colaboración de las unidades de referencia en Fibrosis Quística y la Sociedad Europea de FQ, a quienes agradecemos la labor de sus profesionales y también de las familias participantes.
ACUERDO DE FINANCIACIÓN
Vertex confirma que la indicación pediátrica del medicamento Kaftrio estará disponible a partir de la actualización en el nomenclátor del SNS
El laboratorio Vertex Pharmaceuticals ha confirmado hoy la noticia transmitida por la ministra de Sanidad, Carolina Darias, durante la inauguración del VIII Congreso de la FEFQ en Pamplona hace dos semanas, sobre el acuerdo de financiación de la indicación pediátrica de Kaftrio para niñas y niños de entre 6 y 11 años.
El medicamento estará disponible a partir de la actualización en el nomenclátor del Sistema Nacional de Salud (SNS), que se prevé sea el próximo 1 de noviembre, tras su aprobación en la reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) celebrada el 29 de septiembre, con el acuerdo previo de financiación alcanzado con Vertex. Hasta ahora, el reembolso se limitaba a personas con FQ mayores de 12 años.
Esta presentación de 37,5 miligramos del medicamento Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) en combinación con ivacaftor está indicada para menores de 30 kilos con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Y se estima que podrá beneficiar a entre 300 y 500 niñas y niños en nuestro país.
Con este nuevo paso, España dispondrá de un acuerdo de financiación para todas las presentaciones pediátricas y de adultos de los moduladores de Vertex aprobados hasta la fecha por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
“Queremos dar las gracias al Ministerio de Sanidad y a Vertex por haber llegado a este acuerdo tan importante para nuestro colectivo pediátrico. Desde la Fundación Española de Fibrosis Quística valoramos el cambio realizado por ambas partes para conseguir acortar los plazos del proceso de negociación, pero debemos continuar trabajando entre todos para que se continúen reduciendo los tiempos de espera para acceder a los tratamientos innovadores y apoyando la investigación en busca de tratamientos para aquellos que no pueden beneficiarse de los moduladores actuales”, señala Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de FQ (FEFQ) y vicepresidente de la Fundación (FuEFQ).
«Con dicha aprobación damos un salto en la prevención de complicaciones y secuelas de la Fibrosis Quística prácticamente definitivo para aquellas personas a las que pueden optar, a día de hoy, a estos moduladores. Desde ya seguimos trabajando para que lleguen tratamientos más precoces cerca del diagnóstico de la enfermedad y, sin duda, en poder tratar a todos los pacientes sea cual sea su mutación y la curación definitiva. ¡Seguimos adelante!”, añade el Dr. Óscar Asensio, presidente de la Fundación Española de FQ (FuEFQ) y de la Sociedad Española de FQ (SEFQ).
CARTA A LA AEMPSLa Fundación Española de FQ solicita información ante la posible interrupción de suministro del kit Macroduct® para test del sudor
La Fundación Española de Fibrosis Quística, formada por la Federación Española de FQ y la Sociedad Española de FQ, está trabajando junto con la Sociedad Europea de FQ (ESCF) y CF Europe para conocer cuál es la situación actual del kit de suministro Macroduct®, kit de suministro avanzado Macroduct® y kit de suministro Nanoduct® del grupo ELITechGroup Inc. en toda Europa. (Ver comunicados del 13 de mayo y del 19 de mayo por parte de ELITechGroup Inc.).
Para ello, la FuEFQ ha dirigido una carta a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), que puede leerse aquí, en la que solicitan más información ante la posible falta de material adecuado para el diagnóstico de la Fibrosis Quística y que se tomen medidas de excepción para evitar la falta de suministro. Por su parte, la AEMPS ha comunicado a la Fundación Española de FQ que ...
AYUDA A UCRANIALa Federación Española de Fibrosis Quística se moviliza junto a la Asociación Europea de FQ (CF Europe) solicitando ayuda para las personas con FQ de Ucrania.
A tal efecto ha iniciado una campaña de recaudación de fondos «Ayuda FQ Ucrania» destinados a apoyar acciones coordinadas mediante el envío de todo lo recaudado a CF Europe, que se encarga de gestionar la ayuda al colectivo FQ de Ucrania.
Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística nos queremos hacer eco de esta solicitud de ayuda para las personas con FQ de Ucrania.
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Actualidad FQ
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REGISTRO DE PACIENTES DE LA SOCIEDAD EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA (ECFSPR)
Actualización de las directrices del registro y nuevo documento de consentimiento informado.
La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS) es una comunidad internacional de profesionales científicos y clínicos comprometidos con la mejora de la supervivencia y la calidad de vida de las personas con FQ.
Como parte de la ECFS, el Registro Europeo recopila datos de personas con FQ en Europa para brindarnos una mayor comprensión de la enfermedad, facilitar la introducción de nuevas normativas para mejorar la atención, proporcionar datos para la investigación epidemiológica y apoyar la planificación de la salud pública.
Todos los centros y registros nacionales que participan en el Registro Europeo utilizan las mismas definiciones y formas de representar los datos recopilados (variables) para garantizar que la información sea comparable de un país a otro.
Los apartados que siguen, le permitirán acceder a la versión actualizada de normativa y principales documentos de este registro.
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La Sociedad Española de Fibrosis Quística, apoyándose en los conocimientos actuales sobre la pandemia Covid 19, ha querido compartir una serie de recomendaciones basadas en guías y protocolos de hospitales de referencia y de las Sociedades de Fibrosis Quística más destacadas.
Creemos que los pacientes con COVID19 con FQ pueden tener una afectación más grave y de instauración más rápida que otros pacientes sin patología de base. Las Unidades y hospitales que atienden a este grupo de pacientes deberían asegurar una atención adecuada siguiendo las recomendaciones y guías a tal efecto, así como asegurar un número de camas suficiente para los pacientes que pudieran precisar ingreso hospitalario. Son pacientes que, por su control cercano, su tratamiento y su vulnerabilidad, van a requerir una aproximación algo diferenciada.
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Información de interés para Pacientes y Familiares
Recomendaciones para la vuelta al colegio
Campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) contra el sedentarismo
A todos nos da pereza, a pesar de que sabemos que nos hace bien. Y si a nosotros nos cuesta hacerlo, a una persona con fibrosis quística se le tiene que hacer un mundo. Entonces, ¿cómo son capaces, con todas las dificultades que la enfermedad les pone delante?. Ver sus historias luchando contra viento y marea para hacer ejercicio y mejorar sus vidas nos hizo sentir ganas de hacer lo mismo. Si ellos lo hacen, ¿por qué no nosotros?
Hacer ejercicio es salud. Puede salvar nuestras vidas, tanto si eres una persona con fibrosis quística como si no lo eres. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística lanzan esta campaña pro-ejercicio físico para la sociedad en general.
Ayudando a los niños a comprender la enfermedad
Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste. Audio doblado al español. Publicado en el canal de YouTube de la Federación Española de Fibrosis Quística (FedFibrosisQuistica).
La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
Ir a la web de la Federación Española de FQ
Conoce la labor que hace la Fundación Española de Fibrosis Quística
Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.
Enlaces de interés
Educación para la salud
Vivir con fibrosis quística implica muchos desafíos.
Aprender más sobre cómo puede manejar su enfermedad todos los días, en última instancia, puede ayudar a encontrar un equilibrio entre su estilo de vida y los cuidados que requiere la FQ.
Las personas con FQ viven vidas más largas y más saludables que nunca y pueden, hoy día, llegar a conseguir hitos que quizás nunca antes hubieran pensado que podrían llegar a plantearse.
La educación y el conocimiento son la clave para alcanzar esos hitos.
Lo que los pacientes con FQ deben de saber sobre los microbios
Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este artículo identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan los microbios.
Consejos para protegerse de los gérmenes en la vida diaria de las personas con FQ
Los gérmenes están por todas partes, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de enfermarse. La intención de los siguientes consejos es mantenerle informado para que usted pueda tomar las mejores decisiones.
El objetivo primordial de estas directrices es ayudar a las personas con FQ a conservar y proteger su salud.
Como cada año el cuarto miércoles de abril se celebra en España el día Nacional de la Fibrosis Quística, un año especial en que el congreso de los diputados, así como diferentes comunidades autónomas han realizado declaraciones institucionales a favor del apoyo a la Fibrosis Quística.
Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) , queremos enviar un mensaje de optimismo y esperanza especialmente este año a todo el colectivo.
Los resultados de los nuevos tratamientos, así como de las investigaciones en marcha nos colocan en una situación muy cercana a poder controlar la enfermedad y no descansaremos hasta conseguir su cura.
No podemos dejar de agradecer los esfuerzos de las Asociaciones de pacientes y la de los sanitarios del entorno de la Fibrosis Quística por el enorme trabajo que están realizando.
Así como no podemos más que seguir demandando a las autoridades sanitarias y a los laboratorios de la industria farmacéutica que se alineen con nuestro más que justificado deseo de que los nuevos y extraordinarios tratamientos, así como la priorización de la vacunación Covid-19, lleguen cuanto antes a nuestro colectivo.
La Sociedad científica se brinda a colaborar en lo que se precise.
Esperemos que pronto podamos celebrar nuevos hitos conseguidos por el colectivo sobre la Fibrosis Quística.Que sea un buen día para todos.
Junta Directiva de la SEFQ