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El objetivo de este apartado es servir de guía a las unidades de fibrosis quística (UFQ) que quieran obtener la acreditación de la SEFQ en alguno de los 3 niveles de acreditación establecidos: UFQ de referencia, UFQ de complejidad intermedia y UFQ básica.

Puede acceder a este apartado desde la pestaña "Acreditación UFQ's" del menú de cabecera de la web, o directamente a través del siguiente botón: 

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La Federación Española de Fibrosis Quística, con el apoyo de la Sociedad Española de FQ, está realizando una investigación sobre el impacto de los nuevos tratamientos moduladores, que han aparecido en los últimos años, en la vida diaria de las personas con FQ.

¿Por qué es importante participar?

 Los nuevos tratamientos han conseguido mejorar en muchos aspectos el día a día de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, pero todos los cambios vienen acompañados de otros retos a los que el colectivo no se había enfrentado hasta el momento.

Se abren nuevos caminos que obligan a replantear el abordaje sanitario en muchos aspectos y también surgen nuevas necesidades que debemos conocer para poder consensuar lo que serán las bases de las necesidades del colectivo en la era de los moduladores.

Si estás tomando o has tomado alguno de los tratamientos moduladores CFTR y tu asociación todavía no se ha puesto en contacto contigo o no perteneces a ninguna asociación, puedes rellenar este cuestionario con tus datos y te contactaremos para participar en el estudio.

El objetivo principal de esta investigación es contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias, detectando nuevas necesidades surgidas a partir de estos nuevos tratamientos y explorando nuevas líneas de actuación dentro del colectivo FQ.

Una vez realizada la fase de diagnóstico, con la ayuda de cuestionarios cuantitativos y entrevistas cualitativas, se realizará el análisis de resultados en colaboración con el laboratorio de Ciencias Sociales de la Universidad de Valencia y se darán a conocer dichos resultados entre toda la comunidad FQ.

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Las Ayudas tienen entre sus objetivos fomentar la colaboración en la investigación entre las distintas Unidades de FQ, por lo que se valorará muy positivamente que los proyectos presentados sean multicéntricos e incluyan investigadores de, al menos, dos Unidades de FQ distintas. A estos efectos, las Unidades de FQ pediátricas y de adultos que funcionen como una única Unidad, aunque pertenezcan a diferentes Centros Sanitarios, se considerarán como una sola Unidad.

El Patronato de la FuEFQ contará con la asesoría del Comité Científico de la SEFQ, creado a tal efecto, para todos los aspectos relativos al funcionamiento de estas Ayudas, como se especifica en ... 

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Diet and Exercise in Cystic Fibrosis, a unique reference edited by distinguished and internationally recognized nutritionist and immunologist Ronald Ross Watson, fills the gap in the current dietary modalities aimed at controlling cystic fibrosis.

Using expert evaluation on the latest studies of the role of food and exercise in lifelong management of cystic fibrosis, this valuable resource shows how to maintain intestinal, hepatic, and pulmonary high quality function for improving quality of life for those with cystic fibrosis. A helpful tool for researchers and clinicians alike, this reference helps refine research targets, and provides the beginning of a structured dietary management scheme for those with cystic fibrosis.