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ACCESO A LOS NUEVOS MODULADORESSanidad incluye las indicaciones pediátricas de Orkambi® y Kalydeco® en el SNS desde el 1 de julio, pero no llega a un acuerdo para Kaftrio®
500 niñas y niños en España continúan a la espera para acceder a los nuevos moduladores.
Desde el pasado 1 de julio están disponibles los medicamentos Orkambi® y Kalydeco® para un grupo más amplio de personas con Fibrosis Quística, tras haber llegado a un acuerdo con el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para su financiación e inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Concretamente, Orkambi® (lumacaftor/ivacaftor) está ya disponible para niños y niñas con FQ mayores de 2 años, con dos copias de la mutación F508del en el gen CFTR. Y Kalydeco® (ivacaftor) está disponible para bebés con FQ de al menos 6 meses que tengan una mutación R117H en el gen CFTR o ...
CARTA A LA AEMPSLa Fundación Española de FQ solicita información ante la posible interrupción de suministro del kit Macroduct® para test del sudor
La Fundación Española de Fibrosis Quística, formada por la Federación Española de FQ y la Sociedad Española de FQ, está trabajando junto con la Sociedad Europea de FQ (ESCF) y CF Europe para conocer cuál es la situación actual del kit de suministro Macroduct®, kit de suministro avanzado Macroduct® y kit de suministro Nanoduct® del grupo ELITechGroup Inc. en toda Europa. (Ver comunicados del 13 de mayo y del 19 de mayo por parte de ELITechGroup Inc.).
Para ello, la FuEFQ ha dirigido una carta a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), que puede leerse aquí, en la que solicitan más información ante la posible falta de material adecuado para el diagnóstico de la Fibrosis Quística y que se tomen medidas de excepción para evitar la falta de suministro. Por su parte, la AEMPS ha comunicado a la Fundación Española de FQ que ...
COMUNICADO DE PRENSA27 de ABRIL - Día Nacional de la Fibrosis Quística
La Fundación Española de Fibrosis Quística espera que el acceso temprano a las indicaciones pediátricas de los últimos e innovadores tratamientos para la enfermedad sea pronto una realidad en España.
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar el próximo 27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que aglutina a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), quiere concienciar sobre la necesidad e importancia de invertir en tratamientos innovadores desde edades tempranas para evitar deterioros irreversibles en la salud de muchas niñas y niños con FQ.
AYUDA A UCRANIALa Federación Española de Fibrosis Quística se moviliza junto a la Asociación Europea de FQ (CF Europe) solicitando ayuda para las personas con FQ de Ucrania.
A tal efecto ha iniciado una campaña de recaudación de fondos «Ayuda FQ Ucrania» destinados a apoyar acciones coordinadas mediante el envío de todo lo recaudado a CF Europe, que se encarga de gestionar la ayuda al colectivo FQ de Ucrania.
Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística nos queremos hacer eco de esta solicitud de ayuda para las personas con FQ de Ucrania.
COMUNICADOCOMITÉ DE ACREDITACIÓN DE UNIDADES DE FIBROSIS QUÍSTICA
3 de DICIEMBRE de 2021
Ampliación del plazo de solicitud
3 de DICIEMBRE de 2021
Estimados soci@s
Como Coordinadora del Comité de Acreditación de las Unidades de Fibrosis Quística de nuestro país, os informo que la Junta Directiva de la SEFQ ha decidido ampliar el plazo de solicitud de acreditación hasta el día 30 de Marzo de 2022.
Se ha adoptado esta decisión teniendo en cuenta tanto las peticiones de numerosos socios como la sobrecarga de trabajo para las unidades que está trayendo consigo el acuerdo de financiación de Kaftrio ® por el Ministerio de Sanidad.
Dra. Amparo Solé Jover
Vicepresidenta de la Junta Directiva de la SEFQ
Coordinadora del Comité de Acreditación
COMUNICADOValencia, 8 de noviembre de 2021
España hace historia aprobando Kaftrio®, el tratamiento que cambiará las vidas de muchas personas con Fibrosis Quística
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se ha puesto en contacto hoy con el presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), Juan Da Silva para comunicarle personalmente la noticia de la aprobación de la financiación del medicamento Kaftrio®, tras haber llegado por fin a un acuerdo con el laboratorio Vertex para su financiación e inclusión dentro del SNS. Una noticia que hemos recibido con mucha emoción, después de más de un año de espera.
Gracias a este acuerdo, el medicamento Kaftrio® (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) en combinación con ivacaftor estará incluido en el SNS a partir del próximo 1 de diciembre para personas con Fibrosis Quística que tengan 12 o más años con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Lo que supone que más del 70% de las personas con Fibrosis Quística en España será susceptibles de recibir este revolucionario tratamiento, que frena el deterioro que produce la enfermedad.
Hoy es un día histórico para la Fibrosis Quística en nuestro país. El acceso a Kaftrio® va a suponer un antes y un después para una cantidad muy importante de personas con FQ, que tendrán la oportunidad de vivir su vida sin el deterioro constante de su salud que les produce esta enfermedad y que marcará un cambio en la supervivencia del colectivo.
Hemos visto cómo a los pacientes que lo toman les cambia la vida, su calidad de vida. A las pocas horas de haber iniciado el tratamiento ya ...
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BECAS DE INVESTIGACIÓN
Convocatoria de financiación para jóvenes postdoctorados que trabajan en el campo de la Fibrosis Quística.
Cada dos años, CF Europe, junto con Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS), lanza una convocatoria de financiación para jóvenes postdoctorados que trabajan en el campo de la Fibrosis Quística con el objetivo de fomentar la investigación básica y trasnacional que resulta realmente importante para las personas con FQ y sus familias.
La solicitud para las becas de investigación posdoctoral ECFS / CF Europe está abierta desde el 1 de octubre de 2021 hasta el 16 de enero de 2022.
Estas becas cuentan con un apoyo financiero de hasta 60.000 euros al año durante dos años y están dirigidas a participantes menores de 35 años, titulares de un doctorado en ciencias de la vida o similar, obtenido en 2018 o posterior y ciudadanos de un país europeo (según OMS / Europa | Países).
Información de la CONVOCATORIA
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Nuevo apartado web
PROCESO DE ACREDITACIÓN DE UNIDADES DE REFERENCIA DE FIBROSIS QUÍSTICA
El objetivo de este nuevo apartado es servir de guía a las unidades de fibrosis quística (UFQ) que quieran obtener la acreditación de la SEFQ en alguno de los 3 niveles de acreditación establecidos: UFQ de referencia, UFQ de complejidad intermedia y UFQ básica.
El acceso a este nuevo apartado queda habilitado mediante la incorporación de una nueva pestaña, bajo la etiqueta "Acreditación UFQ's", a la barra del menú de cabecera de la web.
Actualidad FQ
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NOTA DE PRENSAValencia, 6 de septiembre de 2021
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA (8 de septiembre de 2021).
La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística
La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística
Con motivo de la celebración este miércoles 8 de septiembre del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido en una reclamación común: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año.
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La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios amplía la indicación de Symkevi a partir de 6 años
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REGISTRO DE PACIENTES DE LA SOCIEDAD EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA (ECFSPR)
Actualización de las directrices del registro y nuevo documento de consentimiento informado.
La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS) es una comunidad internacional de profesionales científicos y clínicos comprometidos con la mejora de la supervivencia y la calidad de vida de las personas con FQ.
Como parte de la ECFS, el Registro Europeo recopila datos de personas con FQ en Europa para brindarnos una mayor comprensión de la enfermedad, facilitar la introducción de nuevas normativas para mejorar la atención, proporcionar datos para la investigación epidemiológica y apoyar la planificación de la salud pública.
Todos los centros y registros nacionales que participan en el Registro Europeo utilizan las mismas definiciones y formas de representar los datos recopilados (variables) para garantizar que la información sea comparable de un país a otro.
Los apartados que siguen, le permitirán acceder a la versión actualizada de normativa y principales documentos de este registro.
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La Sociedad Española de Fibrosis Quística, apoyándose en los conocimientos actuales sobre la pandemia Covid 19, ha querido compartir una serie de recomendaciones basadas en guías y protocolos de hospitales de referencia y de las Sociedades de Fibrosis Quística más destacadas.
Creemos que los pacientes con COVID19 con FQ pueden tener una afectación más grave y de instauración más rápida que otros pacientes sin patología de base. Las Unidades y hospitales que atienden a este grupo de pacientes deberían asegurar una atención adecuada siguiendo las recomendaciones y guías a tal efecto, así como asegurar un número de camas suficiente para los pacientes que pudieran precisar ingreso hospitalario. Son pacientes que, por su control cercano, su tratamiento y su vulnerabilidad, van a requerir una aproximación algo diferenciada.
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Información de interés para Pacientes y Familiares
Recomendaciones para la vuelta al colegio
Campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) contra el sedentarismo
A todos nos da pereza, a pesar de que sabemos que nos hace bien. Y si a nosotros nos cuesta hacerlo, a una persona con fibrosis quística se le tiene que hacer un mundo. Entonces, ¿cómo son capaces, con todas las dificultades que la enfermedad les pone delante?. Ver sus historias luchando contra viento y marea para hacer ejercicio y mejorar sus vidas nos hizo sentir ganas de hacer lo mismo. Si ellos lo hacen, ¿por qué no nosotros?
Hacer ejercicio es salud. Puede salvar nuestras vidas, tanto si eres una persona con fibrosis quística como si no lo eres. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística lanzan esta campaña pro-ejercicio físico para la sociedad en general.
Ayudando a los niños a comprender la enfermedad
Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste. Audio doblado al español. Publicado en el canal de YouTube de la Federación Española de Fibrosis Quística (FedFibrosisQuistica).
La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
Ir a la web de la Federación Española de FQ
Conoce la labor que hace la Fundación Española de Fibrosis Quística
Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.
Enlaces de interés
Educación para la salud
Vivir con fibrosis quística implica muchos desafíos.
Aprender más sobre cómo puede manejar su enfermedad todos los días, en última instancia, puede ayudar a encontrar un equilibrio entre su estilo de vida y los cuidados que requiere la FQ.
Las personas con FQ viven vidas más largas y más saludables que nunca y pueden, hoy día, llegar a conseguir hitos que quizás nunca antes hubieran pensado que podrían llegar a plantearse.
La educación y el conocimiento son la clave para alcanzar esos hitos.
Lo que los pacientes con FQ deben de saber sobre los microbios
Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este artículo identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan los microbios.
Consejos para protegerse de los gérmenes en la vida diaria de las personas con FQ
Los gérmenes están por todas partes, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de enfermarse. La intención de los siguientes consejos es mantenerle informado para que usted pueda tomar las mejores decisiones.
El objetivo primordial de estas directrices es ayudar a las personas con FQ a conservar y proteger su salud.
Como cada año el cuarto miércoles de abril se celebra en España el día Nacional de la Fibrosis Quística, un año especial en que el congreso de los diputados, así como diferentes comunidades autónomas han realizado declaraciones institucionales a favor del apoyo a la Fibrosis Quística.
Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) , queremos enviar un mensaje de optimismo y esperanza especialmente este año a todo el colectivo.
Los resultados de los nuevos tratamientos, así como de las investigaciones en marcha nos colocan en una situación muy cercana a poder controlar la enfermedad y no descansaremos hasta conseguir su cura.
No podemos dejar de agradecer los esfuerzos de las Asociaciones de pacientes y la de los sanitarios del entorno de la Fibrosis Quística por el enorme trabajo que están realizando.
Así como no podemos más que seguir demandando a las autoridades sanitarias y a los laboratorios de la industria farmacéutica que se alineen con nuestro más que justificado deseo de que los nuevos y extraordinarios tratamientos, así como la priorización de la vacunación Covid-19, lleguen cuanto antes a nuestro colectivo.
La Sociedad científica se brinda a colaborar en lo que se precise.
Esperemos que pronto podamos celebrar nuevos hitos conseguidos por el colectivo sobre la Fibrosis Quística.Que sea un buen día para todos.
Junta Directiva de la SEFQ