28 de abril 2021 - Día Nacional de la Fibrosis Quística

Comunicado de la Junta Directiva de la
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Como cada año el cuarto miércoles de abril se celebra en España el día Nacional de la Fibrosis Quística, un año especial en que el congreso de los diputados, así como diferentes comunidades autónomas han realizado declaraciones institucionales a favor del apoyo a la Fibrosis Quística.
Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) , queremos enviar un mensaje de optimismo y esperanza especialmente este año a todo el colectivo.
Los resultados de los nuevos tratamientos, así como de las investigaciones en marcha nos colocan en una situación muy cercana a poder controlar la enfermedad y no descansaremos hasta conseguir su cura.
No podemos dejar de agradecer los esfuerzos de las Asociaciones de pacientes y la de los sanitarios del entorno de la Fibrosis Quística por el enorme trabajo que están realizando.
Así como no podemos más que seguir demandando a las autoridades sanitarias y a los laboratorios de la industria farmacéutica que se alineen con nuestro más que justificado deseo de que los nuevos y extraordinarios tratamientos, así como la priorización de la vacunación Covid-19, lleguen cuanto antes a nuestro colectivo.
La Sociedad científica se brinda a colaborar en lo que se precise.
Esperemos que pronto podamos celebrar nuevos hitos conseguidos por el colectivo sobre la Fibrosis Quística.
Que sea un buen día para todos.

Junta Directiva de la SEFQ



Destacados

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Aclaraciones y posicionamiento de la SEFQ sobre la Covid-19 y sus vacunas

El objetivo de esta carta es ayudar a resolver algunas dudas de las muchas que aún tenemos sobre la Covid-19 y sus vacunas.

Afortunadamente, hemos pasado página al 2020, un año marcado por una pandemia que ha causado estragos en todo el mundo y se ha cobrado demasiadas vidas y medios de subsistencia. Sin haber pasado completamente la segunda ola del virus, estamos preocupados por el avance de un nuevo pico después de Navidad. Por favor, queremos hacer hincapié en que se mantengan todas las medidas de seguridad: distancia de seguridad, mascarillas, ventilación y lavado de manos, especialmente.

 La llegada de la vacuna en un tiempo récord es un salvavidas para salir de esta terrible pandemia y nos dará la oportunidad, finalmente, de vencer al virus. Todos estamos ansiosos ante la oportunidad de vacunarnos. El objetivo es vacunar a todos los ciudadanos. Delante de la preocupación general y dudas que nos llegan a la Sociedad, queremos informaros sobre la situación actual.




Criterios para la concesión de avales institucionales y de reconocimiento por la SEFQ


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La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios amplía la indicación de Symkevi a partir de 6 años

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en su boletín de septiembre recientemente publicado en su web, ha incluido una extensión de la indicación en el medicamento Symkevi (tezacaftor/ivacaftor), para el tratamiento de personas con Fibrosis Quística a partir de los 6 años de edad ...




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Información sobre el COVID-19

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Novedades y últimas actualizaciones

REGISTRO DE PACIENTES DE LA SOCIEDAD EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA (ECFSPR)

Actualización de las directrices del registro y nuevo documento de consentimiento informado.

La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS) es una comunidad internacional de profesionales científicos y clínicos comprometidos con la mejora de la supervivencia y la calidad de vida de las personas con FQ.

Como parte de la ECFS, el Registro Europeo recopila datos de personas con FQ en Europa para brindarnos una mayor comprensión de la enfermedad, facilitar la introducción de nuevas normativas para mejorar la atención, proporcionar datos para la investigación epidemiológica y apoyar la planificación de la salud pública.

Todos los centros y registros nacionales que participan en el Registro Europeo utilizan las mismas definiciones y formas de representar los datos recopilados (variables) para garantizar que la información sea comparable de un país a otro.

Los apartados que siguen, le permitirán acceder a la versión actualizada de normativa y principales documentos de este registro.  


Presentación del Informe Anual de ECFSPR 2018

La Sociedad Española de Fibrosis Quística anuncia la presentación del Informe Anual de ECFSPR 2018. La información clave del informe completo se encuentra ya disponible en esta web dentro de su área privada para socios. 

La junta directiva de la SEFQ quiere expresar su agradecimiento a las unidades de FQ por su compromiso continuo para hacer posible este informe. 

(solo para socios de la SEFQ)


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La Fundación Española de Fibrosis Quística pide al Congreso de los Diputados que apruebe una declaración institucional por el ‘Día Mundial de la FQ’

La Fundación Española Fibrosis Quística ha solicitado al Congreso de los Diputados que se sume a la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, el 8 de septiembre, aprobando una declaración institucional en la que el Congreso manifieste públicamente su solidaridad con todas las personas que viven con esta enfermedad y declare el compromiso de la Cámara con las necesidades de atención y protección de este colectivo.







La Comisión Europea ha aprobado el medicamento de triple combinación Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) de Vertex Pharmaceuticals, en tratamiento combinado con Kalydeco (ivacaftor) para personas con Fibrosis Quística de 12 años en adelante con una mutación F508del y una mutación de función mínima (MF) o dos mutaciones F508del en el gen CFTR, tal y como ha anunciado el propio laboratorio.

Por primera vez, hasta 10.000 personas con FQ en Europa de 12 años o más que tienen una mutación F508del y una mutación de función mínima serán susceptibles de recibir un medicamento que se dirige al defecto de la proteína causante de la enfermedad. Además, las personas de 12 años de edad y mayores que tienen dos mutaciones F508del y que actualmente son candidatos para uno de los otros medicamentos de Vertex que ya estaban aprobados (Orkambi y Symkevi) serán susceptibles de recibir esta combinación triple.

En las próximas semanas, los pacientes de algunos países que ya habían llegado a un acuerdo previo de reembolso, como Inglaterra, Dinamarca e Irlanda, así como los que cuentan con disposiciones para el acceso en sus sistemas de atención médica, como Alemania, ya podrán disponer de este nuevo medicamento. Vertex afirma que se muestra comprometido para trabajar en estrecha colaboración con las autoridades sanitarias nacionales y los gobiernos de todos los demás países de Europa y asegurar así el acceso a Kaftrio lo antes posible. Con esta autorización de comercialización otorgada por la Comisión Europea, permite iniciar en España el proceso de aprobación por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y su posterior negociación para su financiación.


Enlace a la noticia
(original en inglés)



La Sociedad Española de Fibrosis Quística, apoyándose en los conocimientos actuales sobre la pandemia Covid 19, ha querido compartir una serie de recomendaciones basadas en guías y protocolos de hospitales de referencia y de las Sociedades de Fibrosis Quística más destacadas.

Creemos que los pacientes con COVID19 con FQ pueden tener una afectación más grave y de instauración más rápida que otros pacientes sin patología de base. Las Unidades y hospitales que atienden a este grupo de pacientes deberían asegurar una atención adecuada siguiendo las recomendaciones y guías a tal efecto, así como asegurar un número de camas suficiente para los pacientes que pudieran precisar ingreso hospitalario. Son pacientes que, por su control cercano, su tratamiento y su vulnerabilidad, van a requerir una aproximación algo diferenciada.


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Actualidad de interés para Pacientes y Familiares


Recomendaciones para la vuelta al colegio

Campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) contra el sedentarismo

A todos nos da pereza, a pesar de que sabemos que nos hace bien. Y si a nosotros nos cuesta hacerlo, a una persona con fibrosis quística se le tiene que hacer un mundo. Entonces, ¿cómo son capaces, con todas las dificultades que la enfermedad les pone delante?. Ver sus historias luchando contra viento y marea para hacer ejercicio y mejorar sus vidas nos hizo sentir ganas de hacer lo mismo. Si ellos lo hacen, ¿por qué no nosotros?

Hacer ejercicio es salud. Puede salvar nuestras vidas, tanto si eres una persona con fibrosis quística como si no lo eres. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística lanzan esta campaña pro-ejercicio físico para la sociedad en general.





Ayudando a los niños a comprender la enfermedad

Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste. Audio doblado al español. Publicado en el canal de YouTube de la Federación Española de Fibrosis Quística (FedFibrosisQuistica). 

La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.


Ir a la web de la Federación Española de FQ



Conoce la labor que hace la Fundación Española de Fibrosis Quística

Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.


Más ...

8 DE SEPTIEMBRE
Día Mundial de la Fibrosis Quística

Educación para la salud

Vivir con fibrosis quística implica muchos desafíos.

Aprender más sobre cómo puede manejar su enfermedad todos los días, en última instancia, puede ayudar a encontrar un equilibrio entre su estilo de vida y los cuidados que requiere la FQ.

Las personas con FQ viven vidas más largas y más saludables que nunca y pueden, hoy día, llegar a conseguir hitos que quizás nunca antes hubieran pensado que podrían llegar a plantearse. 

La educación y el conocimiento son la clave para alcanzar esos hitos. 


Lo que los pacientes con FQ deben de saber sobre los microbios

Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este artículo identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan los microbios.

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Consejos para protegerse de los gérmenes en la vida diaria de las personas con FQ

Los gérmenes están por todas partes, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de enfermarse. La intención de los siguientes consejos es mantenerle informado para que usted pueda tomar las mejores decisiones.

El objetivo primordial de estas directrices es ayudar a las personas con FQ a conservar y proteger su salud.

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