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COMUNICADO
Valencia, 8 de noviembre de 2021

España hace historia aprobando Kaftrio®, el tratamiento que cambiará las vidas de muchas personas con Fibrosis Quística

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se ha puesto en contacto hoy con el presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), Juan Da Silva para comunicarle personalmente la noticia de la aprobación de la financiación del medicamento Kaftrio®, tras haber llegado por fin a un acuerdo con el laboratorio Vertex para su financiación e inclusión dentro del SNS. Una noticia que hemos recibido con mucha emoción, después de más de un año de espera.
Gracias a este acuerdo, el medicamento Kaftrio® (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) en combinación con ivacaftor estará incluido en el SNS a partir del próximo 1 de diciembre para personas con Fibrosis Quística que tengan 12 o más años con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Lo que supone que más del 70% de las personas con Fibrosis Quística en España será susceptibles de recibir este revolucionario tratamiento, que frena el deterioro que produce la enfermedad.

Hoy es un día histórico para la Fibrosis Quística en nuestro país. El acceso a Kaftrio® va a suponer un antes y un después para una cantidad muy importante de personas con FQ, que tendrán la oportunidad de vivir su vida sin el deterioro constante de su salud que les produce esta enfermedad y que marcará un cambio en la supervivencia del colectivo.

Hemos visto cómo a los pacientes que lo toman les cambia la vida, su calidad de vida. A las pocas horas de haber iniciado el tratamiento ya ...


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BECAS DE INVESTIGACIÓN 

Convocatoria de financiación para jóvenes postdoctorados que trabajan en el campo de la Fibrosis Quística.


Cada dos años, CF Europe, junto con Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS), lanza una convocatoria de financiación para jóvenes postdoctorados que trabajan en el campo de la Fibrosis Quística con el objetivo de fomentar la investigación básica y trasnacional que resulta realmente importante para las personas con FQ y sus familias. 

La solicitud para las becas de investigación posdoctoral ECFS / CF Europe está abierta desde el 1 de octubre de 2021 hasta el 16 de enero de 2022.

Estas becas cuentan con un apoyo financiero de hasta 60.000 euros al año durante dos años y están dirigidas a participantes menores de 35 años, titulares de un doctorado en ciencias de la vida o similar, obtenido en 2018 o posterior y ciudadanos de un país europeo (según OMS / Europa | Países).

Información de la CONVOCATORIA

(solicitud de las becas, criterios de elegibilidad, etc.)



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Nuevo apartado web

PROCESO DE ACREDITACIÓN DE UNIDADES DE REFERENCIA DE FIBROSIS QUÍSTICA 

El objetivo de este nuevo apartado es servir de guía a las unidades de fibrosis quística (UFQ) que quieran obtener la acreditación de la SEFQ en alguno de los 3 niveles de acreditación establecidos: UFQ de referencia, UFQ de complejidad intermedia y UFQ básica.

El acceso a este nuevo apartado queda habilitado mediante la incorporación de una nueva pestaña, bajo la etiqueta  "Acreditación UFQ's", a la barra del menú de cabecera de la web.



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Actualidad FQ 

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Información sobre el COVID-19

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NOTA DE PRENSA
Valencia, 6 de septiembre de 2021

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA (8 de septiembre de 2021).
La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística

Con motivo de la celebración este miércoles 8 de septiembre del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido en una reclamación común: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año.
Para visibilizar la enfermedad, el colectivo FQ presentará una exposición fotográfica, que lleva por título ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’, en el Congreso de los Diputados que inaugurará la presidenta, Meritxel Batet, y los portavoces de Sanidad de los grupos políticos, y que podrán visitar durante catorce días todos los miembros de la cámara.


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Criterios para la concesión de avales institucionales y de reconocimiento por la SEFQ


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La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios amplía la indicación de Symkevi a partir de 6 años

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en su boletín de septiembre recientemente publicado en su web, ha incluido una extensión de la indicación en el medicamento Symkevi (tezacaftor/ivacaftor), para el tratamiento de personas con Fibrosis Quística a partir de los 6 años de edad ...



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REGISTRO DE PACIENTES DE LA SOCIEDAD EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA (ECFSPR)

Actualización de las directrices del registro y nuevo documento de consentimiento informado.

La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS) es una comunidad internacional de profesionales científicos y clínicos comprometidos con la mejora de la supervivencia y la calidad de vida de las personas con FQ.

Como parte de la ECFS, el Registro Europeo recopila datos de personas con FQ en Europa para brindarnos una mayor comprensión de la enfermedad, facilitar la introducción de nuevas normativas para mejorar la atención, proporcionar datos para la investigación epidemiológica y apoyar la planificación de la salud pública.

Todos los centros y registros nacionales que participan en el Registro Europeo utilizan las mismas definiciones y formas de representar los datos recopilados (variables) para garantizar que la información sea comparable de un país a otro.

Los apartados que siguen, le permitirán acceder a la versión actualizada de normativa y principales documentos de este registro.  

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La Sociedad Española de Fibrosis Quística, apoyándose en los conocimientos actuales sobre la pandemia Covid 19, ha querido compartir una serie de recomendaciones basadas en guías y protocolos de hospitales de referencia y de las Sociedades de Fibrosis Quística más destacadas.

Creemos que los pacientes con COVID19 con FQ pueden tener una afectación más grave y de instauración más rápida que otros pacientes sin patología de base. Las Unidades y hospitales que atienden a este grupo de pacientes deberían asegurar una atención adecuada siguiendo las recomendaciones y guías a tal efecto, así como asegurar un número de camas suficiente para los pacientes que pudieran precisar ingreso hospitalario. Son pacientes que, por su control cercano, su tratamiento y su vulnerabilidad, van a requerir una aproximación algo diferenciada.

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Información de interés para Pacientes y Familiares


Recomendaciones para la vuelta al colegio

Campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) contra el sedentarismo

A todos nos da pereza, a pesar de que sabemos que nos hace bien. Y si a nosotros nos cuesta hacerlo, a una persona con fibrosis quística se le tiene que hacer un mundo. Entonces, ¿cómo son capaces, con todas las dificultades que la enfermedad les pone delante?. Ver sus historias luchando contra viento y marea para hacer ejercicio y mejorar sus vidas nos hizo sentir ganas de hacer lo mismo. Si ellos lo hacen, ¿por qué no nosotros?

Hacer ejercicio es salud. Puede salvar nuestras vidas, tanto si eres una persona con fibrosis quística como si no lo eres. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística lanzan esta campaña pro-ejercicio físico para la sociedad en general.





Ayudando a los niños a comprender la enfermedad

Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste. Audio doblado al español. Publicado en el canal de YouTube de la Federación Española de Fibrosis Quística (FedFibrosisQuistica). 

La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.


Ir a la web de la Federación Española de FQ



Conoce la labor que hace la Fundación Española de Fibrosis Quística

Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.


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Educación para la salud

Vivir con fibrosis quística implica muchos desafíos.

Aprender más sobre cómo puede manejar su enfermedad todos los días, en última instancia, puede ayudar a encontrar un equilibrio entre su estilo de vida y los cuidados que requiere la FQ.

Las personas con FQ viven vidas más largas y más saludables que nunca y pueden, hoy día, llegar a conseguir hitos que quizás nunca antes hubieran pensado que podrían llegar a plantearse. 

La educación y el conocimiento son la clave para alcanzar esos hitos. 


Lo que los pacientes con FQ deben de saber sobre los microbios

Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este artículo identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan los microbios.

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Consejos para protegerse de los gérmenes en la vida diaria de las personas con FQ

Los gérmenes están por todas partes, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de enfermarse. La intención de los siguientes consejos es mantenerle informado para que usted pueda tomar las mejores decisiones.

El objetivo primordial de estas directrices es ayudar a las personas con FQ a conservar y proteger su salud.

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Como cada año el cuarto miércoles de abril se celebra en España el día Nacional de la Fibrosis Quística, un año especial en que el congreso de los diputados, así como diferentes comunidades autónomas han realizado declaraciones institucionales a favor del apoyo a la Fibrosis Quística.

Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) , queremos enviar un mensaje de optimismo y esperanza especialmente este año a todo el colectivo.

Los resultados de los nuevos tratamientos, así como de las investigaciones en marcha nos colocan en una situación muy cercana a poder controlar la enfermedad y no descansaremos hasta conseguir su cura.

No podemos dejar de agradecer los esfuerzos de las Asociaciones de pacientes y la de los sanitarios del entorno de la Fibrosis Quística por el enorme trabajo que están realizando.

Así como no podemos más que seguir demandando a las autoridades sanitarias y a los laboratorios de la industria farmacéutica que se alineen con nuestro más que justificado deseo de que los nuevos y extraordinarios tratamientos, así como la priorización de la vacunación Covid-19, lleguen cuanto antes a nuestro colectivo.

La Sociedad científica se brinda a colaborar en lo que se precise.

Esperemos que pronto podamos celebrar nuevos hitos conseguidos por el colectivo sobre la Fibrosis Quística.

Que sea un buen día para todos.

Junta Directiva de la SEFQ