Fundación Española de Fibrosis Quística

Presentación

La Fundación Española de Fibrosis Quística es una organización sin ánimo de lucro que tiene como fin principal la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. Esto se lleva a cabo a través de la promoción de la formación y adecuación del personal sanitario y no sanitario que trata a dichos pacientes; el apoyo del estudio, la investigación y la divulgación de la enfermedad en todos sus ámbitos, del conocimiento científico en general y de programas asistenciales que reviertan directamente en el usuario.

Fines que se persiguen

Nuestra actividad como Fundación viene determinada por el compromiso de trabajar en pro de la consecución los siguientes fines:

  • La promoción, soporte u organización de reuniones, cursos, seminarios, conferencias u otras actividades formativas en diferentes medios dirigidas a las personas con Fibrosis Quística y sus familias y al personal sanitario implicado en el cuidado de la enfermedad.

  • La promoción, soporte o realización de material didáctico, estudios y encuestas, programas, investigaciones, ensayos clínicos y pruebas de todo tipo, sobre materias que se ajusten a los fines de la Fundación.

  • La promoción, soporte y realización de publicaciones, exposiciones, documentales y demás actividades de todo tipo, la colaboración con distintos medios de comunicación, o la utilización de cualquier otro medio de divulgación, que contribuyan a dar mayor información y conocimiento de las materias relacionadas con los fines de la Fundación.

  • La concesión de becas y subvenciones.

  • La colaboración e intercambio con administraciones, instituciones y entidades de todo tipo, públicas y privadas, españolas o extranjeras, en actividades coincidentes o complementarias con los fines de la Fundación.

  • La realización de programas asistenciales dirigidos a la mejora de la calidad de vida de la persona con Fibrosis Quística en las diferentes etapas de la enfermedad.

  • La promoción de las unidades y profesionales necesarios para la adecuada atención, investigación y docencia sobre la enfermedad.

  • La colaboración activa con la Sociedad Española de Fibrosis Quística, organización que liderará los aspectos científicos de la Fundación como máxima representante de la gran mayoría del personal sanitario implicado en la asistencia de dichos enfermos.


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En España hay más de 3.000 personas con Fibrosis Quística. Tu donación nos ayuda a mejorar su calidad de vida y la de sus familiares.

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Datos de la Cuenta Bancaria: Titular: FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSITCA
IBAN: ES89 2100 1865 3102 0024 6551



Hazte Socio colaborador

La Fundación Española de Fibrosis Quística obtiene parte de su financiación para la realización de sus actividades y apoyo a la investigación a través de socios/as colaboradores cuyas aportaciones periódicas nos permiten contar con unos ingresos estables que nos ayuda a conseguir nuestros objetivos. 

Si has decido hacerte socio o realizar un donativo puntual a la Fundación Española de Fibrosis Quística te informamos que puedes deducirte estas donaciones de tu declaración de la renta.

Hazte Voluntario

En lugar de dinero, nos puedes “donar” tu experiencia profesional, habilidades, contactos, ideas…, para llegar a donde nosotros no podemos en cualquiera de los ámbitos de nuestro trabajo. 

Esta vía de colaboración implica una relación más cercana y regular con nosotros y una pequeña “formación” para que conozcas nuestra organización más de cerca. 

Hazte voluntario escribiendo a fundacionespanolafq@fefq.es


Información de contacto


Teléfono:     963 318 200
 E-Mail:          fundacionespanolafq@fefq.es
 Dirección:   C/ Duque de Gaeta 56-14, 46022 Valencia.


Bienvenidos

Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.



Estatutos

Acceda desde aquí a los Estatutos de la Fundación Española de Fibrosis Quíastica.


Estatutos