Actividad y Noticias de la SEFQ

Manifiesto de la Sociedad española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación española de Fibrosis Quística (FuEFQ)

Por el presente manifiesto la Sociedad española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación española de Fibrosis Quística (FuEFQ), se adhieren a la jornada reivindicativa del día 8 de septiembre en Madrid de los familiares y pacientes (FEFQ) afectos de esta enfermedad.

Por lo que solicitamos la pronta aprobación y financiación de los nuevos fármacos moduladores de la proteína reguladora transmenbrana de la Fibrosis quística (CFTR) que abren un nuevo escenario en el pronóstico de la enfermedad, donde una demora en el tratamiento puede suponer un daño irreversible en una enfermedad que tiene una expectativa de vida reducida.

Por todo ello también instamos a las autoridades pertinentes y a la industria farmacéutica a acelerar las negociaciones, para que el objetivo de que los pacientes españoles puedan disponer de dichos tratamientos sea efectivo de forma inmediata como lo es ya en otros países europeos, EEUU y Australia más recientemente.
 
Junta directiva SEFQ
Comite ejecutivo FuEFQ



La Fundación Española de FQ celebró su II Jornada de Actualización en Fibrosis Quística el pasado 30 de noviembre 

El viernes 30 de noviembre se celebró en Madrid la II Jornada de Actualización en Fibrosis Quística de la Fundación Española de FQ, con la colaboración de la Sociedad Española de FQ y la Federación Española de FQ.

La jornada tuvo lugar en el Instituto de Salud Carlos III (Campus de Chamartín) y contó por la mañana con un programa separado para médicos y para pacientes, y con ponencias conjuntas para todos por la tarde.

La jornada se emitió en streaming  y próximamente se colgarán las grabaciones de las ponencias en la página web.


FOLLETO INFORMATIVO DE LA JORNADA


NACFC 2018 - 32ª Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística. Resúmenes de las comunicaciones más destacadas.


Ya están accesibles los resúmenes de las comunicaciones más destacadas de NACFC 2018, que este año ha tenido lugar en Denver, Colorado. Estos resúmenes han sido elaborados por un comité de especialistas en fibrosis quística, quienes a través de sus comunicaciones buscan transmitir las principales novedades y alcances de este congreso.

Por Esther Quintana
Unidad de Fibrosis Quística, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla

Del 18 al 20 de octubre se celebró la 32ª Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística en Denver (Colorado). Al encuentro asistieron más de 5.000 profesionales de todas las disciplinas relacionadas con la fibrosis quística (investigadores básicos, pediatras, neumólogos de adultos, digestivos, microbiólogos, genetistas, fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeros, trabajadores sociales y farmacéuticos). El programa científico estuvo integrado por conferencias plenarias, simposios, talleres de comunicaciones orales y sesiones de pósteres. Y el espíritu que acompañó cada una de las actividades fue el de la esperanza en encontrar una pronta cura para todas las personas con fibrosis quística (FQ) independientemente de la genética que porten.

De esta manera, en las primeras conferencias conocimos los resultados de los estudios en fase II de la triple combinación VX 445- Tezacaftor- Ivacaftor y VX 659-Tezacaftor-Ivacaftor. El uso de estas combinaciones produjo un aumento de ...  


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DESTACADOS NACFC 2018





Encuesta para médicos involucrados en el cuidado de niños con FIBROSIS QUÍSTICA.

El Grupo de trabajo de ECFS hbilitó una breve encuesta en la web para evaluar la comprensión de la nueva definición armonizada de un diagnóstico poco claro después de la ENB para la FQ.

La encuesta, sólo para médicos involucrados en el cuidado de niños con FQ, se cerró el pasado 31 de diciembre. 

Está planeado presentar los resultados de esta encuesta en la reunión del ECFS en Liverpool el próximo año.




DIA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA. Convocatoria de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) de movilización para exigir los nuevos tratamientos.

La Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas convocaron una concentración en Madrid el pasado 8 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas con la mutación F508D (la más común en nuestro país y una de las más agresivas).

El objetivo de esta jornada fue dar a conocer la Fibrosis Quística y evitar desigualdades en el tratamiento, como las que están ocurriendo en el caso de Orkambi, una medicación que lleva casi tres años a la espera de financiación en nuestro país.




Decálogo de consejos veraniegos para pacientes con fibrosis quística

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha elaborado un decálogo de consejos para ayudar a los pacientes de fibrosis quística a disfrutar del verano y evitar sus posibles efectos adversos.

Como recuerda la FEFQ, “el verano es una de las estaciones del año más delicadas para las personas con fibrosis quística, que deben protegerse del calor como un grupo de riesgo y tomar medidas para prevenir la deshidratación”.





Vall d'Hebron inaugura una nueva unidad pionera de fibrosis quística

LaRazon.es

Servirá para poder tratar a los pacientes del hospital de forma más segura y eficiente. El hospital inaugura así, esta nueva unidad pionera en Europa. Cuenta con dos pasillos de consultas para niños y adultos con el propósito de reducir el riesgo de infecciones y mejorar el bienestar de los pacientes.





"Para una atención correcta a los enfermos de fibrosis quística se necesita un abordaje multidisciplinar", opina Celaya

20minutos.es

Además de comentar las novedades terapéuticas sobre esta enfermedad, que ahora no solo se dirigen al control de los síntomas sino también al tratamiento de las causas gracias al desarrollo de la genética, Celaya ha manifestado la importancia que para estos pacientes tienen la práctica de ejercicio físico, la adecuada alimentación y las conductas de autocuidados, además de la intervención del sistema sanitario.


Los pacientes con fibrosis quística celebran la creación de un registro de afectados

ConSalud.es

Uno de los temas de actualidad que se abordaron en el Congreso fue el de la reciente creación del registro español de pacientes, un proyecto “muy necesario”, dicen desde las asociaciones, “que llevábamos años demandando y que nos da una mayor información sobre las necesidades reales y actuales de las personas con fibrosis quística.


Más de 150 personas participan en el Congreso sobre Fibrosis Quística

Heraldo.es
El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, ha inaugurado el VI Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística, que reúne durante este fin de semana en Zaragoza a 160 personas y en el que se pretende fomentar el intercambio de conocimientos y la discusión entre profesionales, pacientes y familiares para avanzar en el control de la enfermedad.


"I Jornada FQ de la Comunidad de Madrid" organizada por la Fundación 

El pasado 25 de abril, coincidiendo con el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Fundación Española de Fibrosis Quística junto con las unidades de FQ de la Comunidad de Madrid, organizaron la I Jornada de FQ de la Comunidad de Madrid. En ella colaboran la Federación Española, la Sociedad Científica y la Asociación Madrileña, que pretenden conformar un encuentro entre los profesionales sanitarios, los pacientes y los familiares.

El objetivo es lograr un acercamiento entre todos, para poder solucionar dudas y mantener e instaurar un hilo de conversación entre todos los implicados. Las tres mesas que han conformado esta primera jornada servirán para abrir otros coloquios futuros con las propuestas que de ellas han salido.

Destacados NACFS 2017

Como cada año, la Fundación Americana de la fibrosis quística (North American Cystic Fibrosis Foundation) organiza su congreso para hacer balance de los nuevos avances en la fibrosis quística (FQ), tanto en lo que respecta a la investigación básica como a las mejoras en la atención a los pacientes.
La edición del pasado año, la 31 edición de la NAFC ha sido más multidisciplinar que nunca, con alta calidad formativa y para audiencias con diferentes grados de formación y experiencia.

Acceda desde aquí a los highlights clave del Congreso NACFC 2017.