Acerca de nosotros
Presentación
La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) desde su fundación ha tenido como fin agrupar a todos los profesionales, que trabajan abarcando los múltiples aspectos de esta enfermedad, alrededor de un proyecto común de intercambio de conocimientos e investigación con los que poder mejorar día a día la expectativa y calidad de vida de los pacientes.
Es objetivo de la misma el servir a la sociedad radicada en su ámbito a través del fomento y la divulgación de la FQ y de otras actividades científicas y culturales que se relacionen y el agrupar a todos aquellos profesionales que tengan interés ó vinculación con ella.
Fines que se persiguen
Son fines expresos de la SEFQ:
Fomentar el conocimiento y la investigación de la FQ.
Contribuir a la formación de sus asociados y de la población general.
Promover contactos e intercambios profesionales con fines científicos entre sus miembros así como con profesionales de otras sociedades científicas relacionadas con la FQ y con compañeros de otros países.
Colaborar con las Universidades en el desarrollo científico y técnico.
Establecer relaciones de reciprocidad y colaboración con otras sociedades científicas y culturales que se crean convenientes, de dentro y fuera de su ámbito territorial.
Ofrecer su asesoramiento a las personas o entidades, tanto públicas como privadas, que lo requieran sobre aspectos sociales, profesionales, científicos y de investigación en FQ.
Orígen y Evolución
La SEFQ nace a todos los efectos en 1989 con la celebración del I Congreso Nacional con el nombre de Sociedad Científica Española de Lucha contra la Fibrosis Quística, cuando nos reunimos un grupo de Pediatras dedicados a la Gastroenterología y a la Neumología. En este Congreso se eligió como primer Presidente al Dr. Héctor Escobar Castro y a él le han seguido Nicolás Cobos Barroso, Juan Ferrer Calvete, Manuel Sánchez-Solís, Carlos Vázquez Cordero, Amparo Solé y Concha Prados. Actualmente el presidente es el Dr. Óscar Asensio.
En los últimos años se ha conseguido que deje de ser una enfermedad pediátrica; existe ya un numeroso grupo de enfermos adultos, además de que se acepte de forma general que el abordaje científico y terapéutico de la misma debe hacerse desde la aceptación de su carácter multidisciplinario. Por estas razones, a aquel grupo inicial de Pediatras se han incorporado otros especialistas de Genética, Rehabilitación, Endocrinología, Psicología, Ginecología, Nutrición, etc. a los que necesitamos y con los que queremos contar. Entre todos lograremos la consecución de todos los objetivos de esta Sociedad.
Junta Directiva
Los miembros electos que componen la Junta Directiva de la SEFQ son los siguientes:
Secretaria:
Dra. Estela María Pérez Ruiz
Dra. Silvia Castillo Corullón
Dr. Pedro Enrique Mondejar López
Dr. Alejandro López Neyra
Dra. Isabel Delgado Pecellin
Dra. Saloa Vicente Santamaría
Agradecimiento de la SEFQ a los compañeros jubilados
En nombre de todos los componentes de la Sociedad Científica, la Junta Directiva quiere agradecer, a los compañeros que han formado parte de la junta y que se han jubilado recientemente, los años dedicados a la enfermedad, al cuidado de los pacientes, la investigación y la aportación en el conocimiento y su divulgación.
Por otro lado, queremos agradecer la participación de todos ellos en la Junta directiva de la Sociedad, en la que se emplean muchas horas de tiempo personal para conseguir el funcionamiento de la misma, pero que es fundamental para conseguir los fines tanto científicos como administrativos que se persiguen, siendo finalmente no solo un grupo de trabajo, con una gran aportación e intercambio de conocimientos sino también, un grupo de amistad.
Los años compartidos con ellos han sido un verdadero placer y la Sociedad les echará de menos, esperando que durante muchos años sigan en contacto con ella.
Un fuerte abrazo
Fdo. Junta Directiva de la Sociedad Española de Fibrosis Quística
Madrid, febrero de 2020
Cartas de despedida de los doctores jubilados
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Estatutos
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Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.
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Grupos de Trabajo
REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO PARA LAS ÁREAS DE INTERÉS Y LOS GRUPOS DE TRABAJO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA (SEFQ).