REGISTRO ESPAÑOL COVID-19 EN PACIENTES CON FIBROSIS QUÍSTICA

39

TOTAL PACIENTES FQ

    Fecha última actualización:  28 de septiembre de 2020    



36

PACIENTES FQ NO TRASPLANTADOS

3

PACIENTES FQ TRASPLANTADOS

15

NIÑOS MENORES DE 18 AÑOS

24

ADULTOS

26

Por PCR

13

Por Serología

11

INGRESO

28

NO INGRESO



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Información de interés general


Recomendaciones para la vuelta al colegio

Nota de la Junta Directiva de la SEFQ sobre la VUELTA AL COLEGIO

Apreciadas y apreciados,
 
La Pandemia por SARS CoV-2 sigue con nosotros y a pesar de que nos ha afectado menos de lo que inicialmente se podía prever ( una veintena de casos registrados sobre los 3000 pacientes que calculamos que hay en España ) debemos seguir aplicando las medidas de protección lo mejor posible.
 
La incertidumbre por la reapertura de las escuelas es una preocupación para todos. Sabemos que la reapertura necesariamente será un riesgo, pero que también tiene beneficios, si se hace correctamente, para el alumno, la familia y la sociedad.
 
El Instituto de Salud de Harvard solo recomienda la reapertura si en la comunidad se presentan menos de 25 casos por 100.000 habitantes y la OMS si de los testados en los últimos 15 dias menos del 5% son positivos y aunque otros factores también son valorables a nivel individual, aún sin evidencias científicas, son recomendaciones con sentido común. Habrá que adaptarse a las recomendaciones oficiales.
 
En el caso de los pacientes con FQ, aunque la realidad actual es menos preocupante que cuando no conocíamos como podría afectar en la primera ola de la pandemia, deberemos seguir vigilantes e implementar de forma más estricta que el resto de la población, las recomendaciones de prevención y actuación dictadas por las administraciones pertinentes. Estas serán el mínimo común denominador a seguir para posteriormente, de acuerdo con el equipo de la Unidad de FQ, valorar de forma individual en función de diversos factores ( grado de afectación, situación clínica, lugar de residencia, características y capacidad de la escuela de seguir las directrices marcadas…) la adecuación de las mismas a cada caso en particular.
 
Sigue siendo necesario en caso de apertura, los grupos burbuja pequeños, aulas ventiladas, distanciamiento, higiene de manos frecuente cada 1-2h, limpieza de superficies al menos 2 veces al día y a partir de los 3 años en nuestro colectivo el uso de la mascarilla ( FFP2/KN95 o quirúrgica en función de la tolerancia ). Esta estrategia no puede solo implementarse en las aulas sino en todas las circunstancias: transporte, reuniones extra escolares, ocio…
Otras recomendaciones deseables son al llegar al domicilio, hacer una limpieza del calzado, cambio de ropa e higiene personal. En caso de un alumno sano con algún conviviente afecto de Fibrosis Quística debería seguir las mismas indicaciones.
 
Los diferentes escenarios evolutivos que se vayan dibujando, nos obligaran a replantear la situación y cambiar de estrategia si es necesario.
 
No es fácil pero debemos estar preparados para adaptarnos a la evolución posiblemente cambiante y ser capaces de soportar la incertidumbre de la vuelta al cole y de la pandemia en todas sus vertientes.
 
Nosotros siempre estaremos a vuestro lado.
 
Junta directiva de la SEFQ



Preguntas frecuentes sobre el nuevo coronavirus (COVID-19)

El Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias, dependiente de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, ha preparado un documento de preguntas frecuentes sobre el nuevo coronavirus (COVID-19). 


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Documento de "Preguntas frecuentes sobre COVID-19" preparado por la Fundación Norteamericana de Fibrosis Quística (CFF).

La Fundación Norteamericana de Fibrosis Quística (CFF) ha preparado preguntas frecuentes para abordar las preocupaciones clave recibidas de la comunidad de FQ con respecto al brote de coronavirus (COVID-19), incluida la información del CDC (Centro para el Control y Prevención de Enfermedades) sobre el riesgo para las personas con afecciones de salud subyacentes y los pasos que puedes seguir para protegerte a los pacientes con fibrosis quística.


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Mensaje del Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística sobre situación creada por la infección respiratoria por el COVID-19.

La Sociedad Española de Fibrosis Quística se une al reto: #QuédateEnCasa

Ahora más que nunca, el mensaje de responsabilidad y prudencia, por parte de todos, adquiere un mayor sentido. Queremos transmite la importancia del reto y nuestro más sincero agradecimiento. Muchas gracias a todos los pacientes con FQ y sus familias por el esfuerzo y el alto nivel de compromiso que demostráis en esta situación de crisis sanitaria tan compleja. Todo nuestro apoyo al colectivo de Profesionales Sanitarios.

La SEFQ se une al reto #QuédateEnCasa






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Información del Ministerio de Sanidad

GUIA DE ACTUACIÓN PARA PERSONAS CON CONDICIONES DE SALUD CRÓNICAS Y PERSONAS MAYORES EN SITUACIÓN DE CONFINAMIENTO. Estado de alarma por COVID-19.


Este documento está orientado a ofrecer pautas básicas generales para las personas más vulnerables, aquéllas de edad avanzada y las que presentan condiciones de SALUD CRÓNICAS en confinamiento por el estado de alarma por COVID-19. Incluye un anexo con recomendaciones específicas para personas con algunas de las patologías crónicas que requieren un especial cuidado por parte de los pacientes o sus cuidadores/as.


Nota informativa de la AGENCIA ESPAÑOLA DE MEDICAMENTOS Y PRODUCTOS SANITARIOS (AEMPS) sobre ibuprofeno e infección por COVID-19 

Adjuntamos nota informativa de la AEMPS sobre ibuprofeno e infección por COVID-19. En ella, la AEMPS informa que ningún dato indica que el ibuprofeno agrave las infecciones por COVID-19. Asimismo subraya que:

  • La posible relación entre la exacerbación de infecciones con estos ibuprofeno y ketoprofeno se están evaluando para toda la Unión Europea en el Comité de Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia.
  • Los pacientes que estén en tratamiento crónico con ibuprofeno o ketoprofeno no deben interrumpirlo.
  • Las guías recomiendan como primera alternativa el uso de paracetamol para el tratamiento de la fiebre, pero no está contraindicado el uso de ibuprofeno en el tratamiento de síntomas menores.

 

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Nota de seguridad de la AGENCIA ESPAÑOLA DE MEDICAMENTOS Y PRODUCTOS SANITARIOS (AEMPS) referente a "Medicamentos antihipertensivos que actúan sobre el sistema renina angiotensina e infección por COVID-19". 

Adjuntamos nota de seguridad de la AEMPS referente a "Medicamentos antihipertensivos que actúan sobre el sistema renina angiotensina e infección por COVID-19". La NOTA DE SEGURIDAD señala que ante la aparición de algunas publicaciones sugiriendo que el tratamiento con antihipertensivos del tipo IECA y/o ARAII podría ser un factor de riesgo de gravedad para pacientes hospitalizados infectados con el COVID-19 o que el tratamiento con ARAII podría actuar como factor de protección, la AEMPS recomienda:

  • Los pacientes en tratamiento con medicamentos de estos grupos deben continuar con el tratamiento, sin que actualmente esté justificada una modificación del mismo.

  • En los pacientes con infección por COVID-19 con síntomas severos o sepsis, tanto los antihipertensivos que actúan sobre el sistema renina angiotensina como otro tipo de antihipertensivos, deben de manejarse de acuerdo con las guías clínicas, teniendo en cuenta la situación hemodinámica del paciente.



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AGENCIA ESPAÑOLA DE MEDICAMENTOS Y PRODUCTOS SANITARIOS (AEMPS): Información a los profesionales sanitarios sobre la distribución de medicamentos relacionados con el tratamiento de COVID-19 




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Información de interés para Profesionales Sanitarios

CUIDANDO LA SALUD MENTAL DEL PERSONAL SANITARIO. Sociedad Española de Psiquiatría.


La incertidumbre, el estrés que conlleva las dificultades en la atención médica durante un brote epidñemico como coronavirus (COVID-19), exige una especial atención a las necesidades de apoyo emocional del personal sanitario. Cuidarse a sí mismo y animar a otros a autocuidarse mantiene la capacidad de cuidar a los pacientes.



COVID-19 rapid guideline: cystic fibrosis. NICE guideline. Published: 9 April 2020


The purpose of this guideline is to maximise the safety of patients with cystic fibrosis and make the best use of NHS resources, while protecting staff from infection. It will also enable services to match capacity to patient needs if services become limited because of the COVID-19 pandemic.



Enfermedad por coronavirus, COVID-19. Actualización; 26 de marzo 2020 (versión 2).


En esta versión se han modificado datos sobre permanencia de SARS-CoV-2 en superficies y aerosoles, corregidos por los investigadores desde la fase de pre-publicación a la publicación definitiva de sus resultados.


Novedades en el CROI 2020 sobre el SARS-CoV-2 (COVID19), una pandemia real.

Dr. José Mª Miró. Infectious Diseases Service. Hospital Clinic - IDIBAPS. University of Barcelona.

Ponencia realizada el pasado 17 de marzo de 2020 en la 17ª edición del PostCROI, organizada por la Fundación Lucha contra el Sida y coordinada por FLS Science. La jornada aporta un resumen de gran calidad de las exposiciones presentadas en la 27a edición del CROI (Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections).




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Los países que aportan datos anuales al Registro de pacientes de la European Cystic Fibrosis Society (ECFS) – ECFSPR- han sido invitados a informar los datos de casos COVID-19 de personas con un diagnóstico confirmado de FQ. 
Esta página de la ECFS centraliza toda la información y presenta los datos iniciales, aunque advirtiendo de que los datos son preliminares e incompletos, y dado que el número de casos es bajo, no debe usarse para dirigir decisiones clínicas.