Directorio de unidades de referencia
de Fibrosis Quística en España
que controlan mas de 50 paciente

La Junta Directiva de la SEFQ ha creído útil colgar, un “Directorio Provisional de Unidades de Referencia de FQ” en España, que según las recomendaciones del reciente “Consenso Europeo sobre normas asistenciales para pacientes con fibrosis quística”, que suscribimos la Junta Directiva de la SEFQ, y que también colgamos en nuestra web, deben controlar al menos 50 pacientes, o ,en caso de no llegar a este número, es razonable sean también Unidades de Referencia por sus especiales condiciones geográficas (insularidad).

Presentamos este Directorio Provisional de 18 Unidades de Referencia. Hemos agrupado las Unidades Pediátricas y de Adultos que están coordinadas entre si, incluso cuando están enclavados en distintos edificios u hospitales. Todas las Unidades incluidas – excepto una – controlan más de 50 pacientes, según la información dada por sus Responsables.

Mas adelante procuraremos completar paulatinamente un Directorio de otras Unidades de FQ de tamaño Intermedio, que controlan de 15 a 50 pacientes, (actualmente solo tenemos datos completos de 6), y que según el Consenso Europeo, en la mayoría de los casos es conveniente compartan su seguimiento con las Unidades de Referencia, que deberían ser las coordinadoras de éste. La Federación Española contra la FQ nos mostró su gran interés en que existiera constancia “escrita”, tanto de este Directorio como de un Consenso sobre normas asistenciales, para ayudar en la medida de sus posibilidades, para el adecuado reconocimiento y dotación de todas nuestras Unidades de FQ. Es importante entender que el criterio objetivo inevitable en el que se ha tenido que basar este Directorio Provisional ha sido la “cantidad” – el número de pacientes – y ello no implica ningún menoscabo de la preparación de los profesionales individuales, que trabajan en las Unidades mas pequeñas, y de la calidad de la asistencia que dan sus pacientes con FQ, que puede ser igual o superior a la de profesionales individuales que trabajen en las Unidades mas grandes. Sin embargo todos los organismos internacionales relevantes en la organización de la asistencia a la FQ, entienden que la complejidad de ésta, exige un equipo multidisciplinario con experiencia suficiente, lo que requiere un número mínimo de pacientes en seguimiento. Estrictamente hablando, la normativa europea exige un mínimo de 50 niños o adultos para constituir una Unidad de Referencia, pero nos ha parecido razonable adaptarlo para la situación española actual, reduciéndolo a 50 niños y adultos.

Si hemos omitido alguna Unidad que controle a mas de 50 pacientes, no ha sido por mala voluntad sino por desconocimiento, y rogamos nos lo comuniquen. También desearíamos que aquellas Unidades que controlen entre 15 y 50 pacientes, y no están incluidas en este Directorio nos faciliten los datos que figuran en el Directorio (Hospital, Dirección, Nombre del Responsable y Teléfono) para que sean incluidas en éste. Lo pueden enviar a Carlos Vázquez.

Este Directorio se debe entender como un punto de partida, y no supone ninguna acreditación formal.

Confiamos contar con la comprensión de todos.

Carlos Vázquez Cordero
Presidente de la SEFQ
Junio 2008

Hospital Universitario Vall d' Hebron
Paseo del Valle de Hebron, 119-129
08035 Barcelona
Responsables Unidad Pediátrica: Dr. Antonio Moreno, Dra. Silvia Gartner
Responsable Unidad Adultos: Dr. Javier de Gracia
Telf. Unidad Pediátrica y Adultos: 934 893 197
Telf. Unidad Adultos: 932 746 138

Hospital de San Juan de Dios
Paseo de Sant Joan de Deu, 2
Esplugues de Llobregat
08950 Barcelona
Responsable Unidad Pediátrica: Dr. José Luis Seculí
Telf.: 932 532 111

Corporación Sanitaria Parc Taulí
Parc Taulí, s/n.
Sabadell
08208 Barcelona
Responsables Unidad Pediátrica : Dr. Oscar Asensio, Dra. Montserrat Bosque
Responsable Unidad Adultos : Dra. Concepción Montón
Telf.: 931 231 010 (Ext. 21012)

Hospital de Cruces
Plaza de Barrios Cruces, s/n
48903 Barakaldo (Vizcaya)
Responsable Unidad Pediátrica: Dr. Carlos Vázquez.
Telf.: 946 006 485
Responsable Unidad Adultos: Dr. Félix Baranda
Telfs.: 946 006 482, 946 006 483

Hospital Universitario Central de Asturias
Dr. Belmunt, s/n
33006 Oviedo
Responsable Unidad Pediátrica y Adultos: Dr. Carlos Bousoño
Telf.: 985 108 000 , 985 108 009

Hospital Infantil Teresa Herrera (Juan Canalejo)
C/ Jubias de Arriba, 84
15006 La Coruña
Responsable Unidad Pediátrica: Dr. Josep Sirvent
Telf.: 981 1780 000, Ext. 292047
Responsable Unidad Adultos: Dra. Isabel Otero
Telf.: 981 178 000, Ext. 291 370

Hospital Miguel Servet
Paseo de Isabel la Católica, 1-3
50009 Zaragoza
Responsable Unidad Pediátrica: Dra. Soledad Heredia
Telf.: 976 765 500, Ext. 3032
Responsable Unidad Adultos: Dra. Inés Herrera
Telf.: 976 765 500, Ext. 1931

Hospital Universitario La Paz
Paseo de la Castellana, 261
Madrid 28046
Responsable Unidad Pediátrica: Dra. Mª Isabel Barrio
Responsable Unidad Adultos: Dra. Concepción Prados
Telfs.: 917 277 254, 917 277 379(Unidad Pediátrica)
          917 277 253 (Unidad Adultos)

Hospital Doce de Octubre
Avda. de Córdoba, s/n.
28041 Madrid
Coordinador Unidad: Dr. Enrique Salcedo Lobato
Responsable Pediatría: Dra. Mª Carmen Luna Paredes
Responsable Adultos: Dra. Maite Martínez
Telf.: 913 908 423

Hospital Ramón y Cajal
Carretera de Colmenar Viejo, km 9.100
28034, Madrid
Coordinadora: Dra.: Lucrecia Suárez
Responsable Pediatría: Dra. Adelaida Lamas
Responsable Adultos: Dr. Luis Maíz
Telf.: 91 3369048

Hospital Niño Jesús
Avda. Menéndez Pelayo, 65
28009, Madrid
Responsable Unidad Pediátrica: Dr. José Ramón Villa
Telf.: 915 035 900, Ext. 276

Hospital de la Princesa (coordinada con Unidad Hospital Niño Jesús)
Diego de León, 62
28006 Madrid
Responsable Unidad Adultos: Dra. Rosa Girón
Telf.: 915 202 277, 915 202 472

Hospital Son Dureta
C/Andrea Doria, 55
07014 Palma de Mallorca
Responsable Unidad Pediátrica: Dr. Joan Figuerola
Telf.: 971 1750 000, Ext. 75482
Responsable Adultos: Dr. Bernat Togores
Telf.: 971 175433

Hospital La Fe Valencia
Avda Campanar, 21
46009 Valencia
Responsable Unidad Pediátrica: Dra. Carmen Ribes-Koninckx
Responsable Unidad Adultos: Dra. Amparo Solé
Telfs.: 963 862 700, Exts. 50479 y 50480 (Unidad Pediátrica)
Ext. 50018 (Neumología Adultos) y 7319 (Gastroenterología Adultos)

Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca
Ctra. Madrid-Cartagena, s/n
El Palmar
30120 Murcia
Responsable Unidad Pediátrica y Adultos: Dr. Manuel Sánchez-Solís de Querol
Telf.: 968 369 591

Hospital Carlos Haya
Avda Carlos Haya, s/n
29010 Málaga
Coordinador: Dr. Javier Pérez Frías
Responsable Unidad Pediátrica: Dra. Estela Pérez Ruiz
Telfs.: 952 286 846, 952 285 041
Responsable Unidad Adultos: Dra. Casilda Olveira
Telf.: 951291442

Hospital Universitario Virgen del Rocío
Avda Manuel Siurat, s/n.
41011 Sevilla
Coordinador Unidad y Responsable Unidad Pediátrica.: Dr. Javier Dapena
Responsable Unidad Adultos: Dra. María Esther Quintana
Telf.: 955 012 857

Hospital Materno Infantil
Avenida Marítima del Sur, s/n
35016 Las Palmas de Gran Canaria
Responsables Unidad Pediátrica: Dr. Gonzalo Cabrera, Dr. Luis Peña
Telf.: 928 444862

Hospital Dr. Negrín
Barranco de la Ballena, s/n
35007 Las Palmas de Gran Canaria
Responsable Unidad Adultos: Dr. José Cuyás
Telf.: 928 450 563

Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria
Carretera del Rosario, 145
38009 Sta. Cruz de Tenerife
Responsable Unidad Pediátrica: Dra. Concepción Oliva
Telf.: 922 602 154
Responsable Unidad Adultos: Dr. Orlando Acosta
Telf.: 922 602 945

DIRECTORIO PROVISIONAL DE UNIDADES DE FIBROSIS QUISTICA QUE CONTROLAN MENOS DE 50 PACIENTES

Hospital Virgen de las Nieves
Avda. Fuerzas Armadas, 2
18014 Granada
Responsable Unidad Pediátrica: Dr. Máximo Martínez Gómez
Telf.: 958 020 586

Hospital Clínico Universitario de Salamanca.
Paseo de San Vicente 58-182
37007 Salamanca
Responsable Unidad Pediátrica: Dr. Antonio Grande y Julio de Manueles
Telf.: 607823077

Hospital Universitario San Cecilio
Avda. Dr. Olóriz, s/n.
18012 Granada
Responsable Unidad de Adultos: Dr. Francisco Casas
Telf.: 958 023 43

Hospital Clinic
Avda. Blasco Ibáñez, 17-20
46010 Valencia
Responsable Unidad Pediátrica: Dra. Amparo Escribano
Telf.: 963 987 653

Hospital Universitario Virgen Macarena
Avda. Dr. Fedriani, 3
41071 Sevilla
Responsable Unidad Pediátrica: Dr. Martín Navarro
Responsable Adultos: Dr. Agustín Salvador
Telf.: 955 009 023

Hospital Universitario Marqués de Valdecilla
Avda Valdecilla, 25
39008 Santander
Responsable Unidad Pediátrica: Dra. María Jesús Cabero, Dra. Elena Pérez
Telf.: 942 207 353

Hospital Clínico Universitario de Valladolid
Avda Ramón y Cajal, 3
47005 Valladolid
Responsable Unidad Pediátrica: Dra. Carmen Calvo
Telf.: 983 420 000 (Ext. 858)

Hospital Donostia
Unidad de Neumología Infantil. Planta 0. Edificio Materno-Infantil
Avda. Dr. Beguiristain, s/n.
20014 Donostia-San Sebastián
Responsable Unidad Pediátrica: Dr. Javier Korta
Telf.: 943 007 000 (Ext. 3074)