Presentación

La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) desde su fundación ha tenido como fin agrupar a todos los profesionales, que trabajan abarcando los múltiples aspectos de esta enfermedad, alrededor de un proyecto común de intercambio de conocimientos e investigación con los que poder mejorar día a día la expectativa y calidad de vida de los pacientes.

Es objetivo de la misma el servir a la sociedad radicada en su ámbito a través del fomento y la divulgación de la FQ y de otras actividades científicas y culturales que se relacionen y el agrupar a todos aquellos profesionales que tengan interés ó vinculación con ella.

Son fines expresos de la SEFQ:

  1. Fomentar el conocimiento y la investigación de la FQ.
  2. Contribuir a la formación de sus asociados y de la población general.
  3. Promover contactos e intercambios profesionales con fines científicos entre sus miembros así como con profesionales de otras sociedades científicas relacionadas con la FQ y con compañeros de otros países.
  4. Colaborar con las Universidades en el desarrollo científico y técnico.
  5. Establecer relaciones de reciprocidad y colaboración con otras sociedades científicas y culturales que se crean convenientes, de dentro y fuera de su ámbito territorial.
  6. Ofrecer su asesoramiento a las personas o entidades, tanto públicas como privadas, que lo requieran sobre aspectos sociales, profesionales, científicos y de investigación en FQ.

La SEFQ nace a todos los efectos en 1989 con la celebración del I Congreso Nacional con el nombre de Sociedad Científica Española de Lucha contra la Fibrosis Quística, cuando nos reunimos un grupo de Pediatras dedicados a la Gastroenterología y a la Neumología. En este Congreso se eligió como primer Presidente al Dr. Héctor Escobar Castro y a él le han seguido Nicolás Cobos Barroso, Juan Ferrer Calvete, Manuel Sánchez-Solís y Carlos Vázquez Cordero. Actualmente la presidenta es la Dra. Amparo Solé.

En los últimos años se ha conseguido que deje de ser una enfermedad pediátrica; existe ya un numeroso grupo de enfermos adultos, además de que se acepte de forma general que el abordaje científico y terapéutico de la misma debe hacerse desde la aceptación de su carácter multidisciplinario. Por estas razones, a aquel grupo inicial de Pediatras se han incorporado otros especialistas de Genética, Rehabilitación, Endocrinología, Psicología, Ginecología, Nutrición, etc. a los que necesitamos y con los que queremos contar. Entre todos lograremos la consecución de todos los objetivos de esta Sociedad.

Saludo de la Presidenta Amparo Solé

La Dra. Amparo Solé, actual Presidenta de la SEFQ, desde este soporte de comunicación y vehículo de información, se presenta a socios, compañeros de profesión y aquellas personas que guardan relación con la FQ y expone una serie de propuestas a desarrollar durante el período de su mandato. Éstas son las siguientes:

1.- Lograr estándares de calidad para todas las Unidades de FQ. Se establecerán criterios mínimos para el manejo de los pacientes afectos, así como criterios máximos de calidad en cada una de ellas. Es compromiso de la presidencia de esta sociedad elaborar protocolos escritos sobre cada una de las actuaciones que precisan estos pacientes y para su elaboración se crearán grupos de trabajo multidisciplinares que engloben a todo el estado español. Estos protocolos escritos contarán con el aval de la Sociedad Científica pudiendo, posteriormente, personalizar cada uno de ellos, mediante la inclusión del logotipo de las distintas Unidades FQ.

2.-Acreditación de las Unidades de FQ por parte de las principales sociedades científicas españolas implicadas en el manejo de estos pacientes: Asociación Española de Pediatría (AEP), Sociedad Española Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátricas (SEGHNP), Sociedad Española Neumología Pediátrica (SENP), Sociedad Española de Patología Respiratoria (SEPAR), Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), etc.

3.-Dado que 2012 es el año SEPAR dedicado a las Enfermedades Raras se intentará editar folletos informativos sobre formas de actuación general ante pacientes con FQ elaborados por miembros de la Sociedad y dirigidos a internistas, pediatras, neumólogos y en general, a sanitarios, que no tengan una relación estrecha con esta enfermedad.

4.- Reorganización de la sistemática de los congresos nacionales de FQ. La organización de éstos será responsabilidad tanto del Comité Local como de la Sociedad Científica. Para poder asumir esta coordinación, se creará un grupo dentro de la Junta Directiva de la SEFQ que, de forma permanente, asumirá la tarea.

5.- Cambios en la relación con la industria farmacéutica con la intención de organizar actividades conjuntas (simposios, talleres, publicaciones, etc.) con el aval científico de la Sociedad.

6.- Creación de grupos de trabajo en áreas deficitarias de la FQ para tratar de identificar problemas no solucionados y planear estudios multicéntricos que intenten darles respuesta. Las propuestas serán colgadas en la página Web de la SEFQ y se darán a conocer a través de mensajes dirigidos a los socios que podrán adherirse al proyecto que más les interese. Algunos de los temas propuestos inicialmente son: 1) Estándares de calidad; 2) Reflujo gastroesofágico; 3) Intervención nutricional; 4) Ácidos grasos; 5) Infecciones por micobacterias; 6) Infecciones por hongos y 7) Infecciones por Staphylococcus aureus MRSA y MSSA.

En nombre de toda la Junta Directiva y en el mío propio, recordando que nos tendréis siempre a vuestra disposición.

Un saludo,


Dra. Amparo Solé        
Presidente de la SEFQ.